2024/10/21

【暖流】660克早產兒4歲又罹癌 母心疼「希望是她人生最後一道關卡」

採訪/攝影 韓旭爾

基金會編號:A5802  

「小樺是個26周就出生的早產兒,當時體重只有660公克,住在加護病房保溫箱近6個月,期間醫生發過很多次病危通知書,她都撐過去了,希望這次疾病也能平安度過。」4歲的小樺7月下旬發現罹患4期神經母細胞瘤,需定期住院做化療,她30歲的媽媽阿蓉(鄭郁蓉)無奈慨嘆,小樺出生至今,已承受太多身體疼痛,面臨不停打針、吃藥,甚至手術…這些痛苦折磨,「只希望這是她人生最後一道關卡,闖過去了,接下的日子一切順利,能有個健康的身體。」

初訪時,來到醫院兒童癌症病房,見護理師正幫小樺輸血,媽媽阿蓉幫忙抓住女兒手臂,小樺大哭不停扭動小小身軀掙扎,幼兒血管細小,護理師反覆注射3次才成功,等護理師貼上膠布固定好針頭,小樺才逐漸停止哭泣、喊要媽媽抱抱,阿蓉懷抱安撫說:「妳好勇敢,等一下就不痛了。」接著轉頭跟記者說,每回聽孩子打針吃藥哭嚎,或因化療副作用,口腔黏膜潰瘍嚴重,肚子餓、卻痛到吃不下東西,「我當媽媽的,那種幫不上忙的愧疚,那種無能為力的難受,真的不知怎麼形容,如果有辦法,希望能代替孩子承受所有疼痛。」

右圖為阿蓉(右)照顧年僅4歲罹患神經母細胞瘤的小樺住院化療。韓旭爾攝攝。左圖小樺26周早產,出生時僅660公克。家屬提供
右圖為阿蓉(右)照顧年僅4歲罹患神經母細胞瘤的小樺住院化療。韓旭爾攝攝。左圖小樺26周早產,出生時僅660公克。家屬提供

阿蓉說,與32歲先生阿章育有現8歲、讀小二的小彤及4歲小樺,原本她做公司會計行政,先生做建材行送貨司機,夫妻雙薪約7萬元,只不過小樺早產出生後,她停工近1年沒收入,期間雖領了半年的育嬰留職停薪津貼每月1萬6000多元,但僅靠先生每月3萬4000多元薪水撐4口,故期間靠信貸支應小樺早產醫療及生活不足處,待小樺約1歲時較趨穩定,白天將孩子托付娘家媽幫忙照顧,她才重回職場工作,近2、3年,夫妻共約7萬元收入,支應4口租屋生活及還債,平時手頭還有8、9萬元存款可應急。

無奈意外病厄襲來,阿蓉說,小樺屬於極早期早產兒,出生之後幾個月雖多次病危,但過了2歲後,除了略為語言、精細動作發展遲緩,領有輕度身障證明,身體還算健康,沒有早產兒常見心肺或腸胃道發育不良的後遺症。未料,今年4月時出現反覆發燒,又不時雙膝關節及腹部疼痛,甚至痛到無法行走,那陣子夫妻帶著孩子前後跑了5間醫院做檢查,一直找不出病因,6月時有醫生認為是類風濕性關節炎,但服藥後疼痛持續不癒,7月初再換醫生看診發現腹中有多顆腫瘤,詳查後確診罹癌,「醫生說是神經母細胞瘤,後腹腔有多顆小腫瘤,腎臟則有2顆比較大,有6公分,並轉移到骨頭,醫生坦白說這種癌治療比較漫長辛苦。」

小樺(右2)做化療返家休養,她與爸爸阿章(左2)媽媽阿蓉(左1)和就讀小二的姊姊小彤一起玩玩具。韓旭爾攝
小樺(右2)做化療返家休養,她與爸爸阿章(左2)媽媽阿蓉(左1)和就讀小二的姊姊小彤一起玩玩具。韓旭爾攝

阿蓉說,目前小樺每月化療1次,每次住院都要3周,目前身體明顯好轉,雙腿已能站立行走,第1階段療程預計至明年2月,後續再評估進行自體幹細胞移植,她7月底已辭去工作顧女抗癌。阿蓉說,小樺原讀幼兒園小班,有學生平安保險實支實付上限5萬元支付住院醫療,「但我沒工作,靠先生每月賺3萬4000多元,已用盡手邊僅有存款。」

阿蓉雙眼噙淚又說,6月底時小樺還病況不明,「我們從沒想過會是癌症這麼嚴重的病」,那時她發現懷有第3胎,但不到1個月,小樺就診斷罹癌,她內心經歷無數次痛苦掙扎,和先生商量後,「考量不知道小樺治療要多久、要花多少錢,如果家裡多一個新生兒,這經濟壓力不是我們能夠承擔,加上我患有抗磷脂症候群,這是免疫系統疾病,雖可正常懷孕生產,孕期後段需小心安胎,擔心無力照顧小樺…,想了很多,決定放棄肚中的3寶。」

阿蓉說,她8月中進行人工流產手術,「胎兒滿10周,超音波已聽得到心跳,那時我對胎兒說,對不起,媽媽愛你,希望來生我們還有機會再相遇。」她手術完、麻藥一退就回到兒童病房照顧小樺,「小樺正處於生命攸關的時刻,需要我百分之百的陪伴與關愛,那時我雖悲傷,但不敢在小朋友面前哭,因為她看得懂,等到夜深人靜、小樺睡了,我才到醫院外大哭,整理自己的情緒。」

阿蓉(右)照顧罹患神經母細胞瘤的次女小樺住院化療。韓旭爾攝
阿蓉(右)照顧罹患神經母細胞瘤的次女小樺住院化療。韓旭爾攝

小樺出院後,記者再到一家租屋處拜訪,見小樺氣色不錯,跟8歲的姊姊小彤趴坐在地板上畫畫。阿蓉先生阿章說,小樺出生時只有巴掌大,好不容易成長到現在上幼兒園,跟正常小孩子一樣可以讀書學習,沒想到現在又生重病,「我們對這個孩子不求很會讀書,或者將來成功賺大錢,唯一的期待就是平安健康,但卻連這簡單的期待都困難重重,很無奈。」

阿章說,他靠開車送貨掙錢,「一整天要開200多公里路程,要搬幾噸重的水泥、磁磚,每天下班回到家很累,有時坐在沙發上看電視,一下子就睡著,但小樺住院時,我實在放不下心,每天下班後、洗完澡就帶著小彤去探病,小樺看到我和姊姊很開心,我也開心,希望女兒能痊癒,可以健康地長大。」

讀小二的小彤說,最近媽媽和妹妹常去醫院,很久都不在家,「我一想到都會哭,她們回家我就會很開心,希望妹妹快好,我們可以天天在家裡畫畫、玩玩具。」在旁的小樺聽到姊姊提到去醫院,她因語言遲緩,表達能力有限,但急忙回說:「不想去醫院。」對治療的恐懼不言而喻。

30歲的阿蓉罹患免疫性疾病抗磷脂症候群,容易有血栓及血小板低下,需長期服藥控制。韓旭爾攝
30歲的阿蓉罹患免疫性疾病抗磷脂症候群,容易有血栓及血小板低下,需長期服藥控制。韓旭爾攝

阿蓉娘家媽阿綢婆說,兩老已有年歲,靠租田種稻掙錢養老,阿蓉是老么,另有2姊1兄,都是做基層勞工,月賺3萬元各自營生,經濟上難多幫,「當年小樺早產出院後,由我幫忙照顧到2歲才上幼兒園,我覺得這外孫女很可憐,從出生到現在,打過的針、吃過的藥可能比我這個60多歲的老人還多,只是我能力有限,去探病時幫點幾千元生活費,有時經過廟宇,就進去燒香求神明保佑小樺的治療能成功。」

阿章國中同學兼死黨好友阿寬說,阿章從小父母離異失聯,他由祖父母養大,祖父已逝,祖母則患失智症,唯一的弟弟也多年沒有互動,「自從他女兒罹癌後,我們幾個好朋友見面聊天,他總會說到擔心孩子的病治不好,情緒很低落,但我們都還沒結婚、沒孩子,也不知怎麼安慰,只能靜靜聽他訴苦。」阿寬說,最近阿章手頭緊,有時會跟他周轉5000元、1萬元,「他總是下個月領薪水就先還我,我跟他說,不急,有需要盡量開口,只是我能力有限,幫的也不多。」

醫院社工說,阿蓉辭工顧癌女,目前一家4口靠先生每月薪水、小樺身障補助共約3萬8000元,租屋扣除補助每月要6880元,一家就僅剩3萬餘元難敷4口生活家用及小樺營養品住院開銷,經評估轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金濟助急困。(韓旭爾/綜合報導)

阿蓉(右)今年6月意外懷了第3胎,但因4歲次女小樺確認罹癌,抗癌路長,她放棄肚中胎兒,不捨的保留著媽媽手冊和胎兒的超音波影像。韓旭爾攝
阿蓉(右)今年6月意外懷了第3胎,但因4歲次女小樺確認罹癌,抗癌路長,她放棄肚中胎兒,不捨的保留著媽媽手冊和胎兒的超音波影像。韓旭爾攝

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