罕病女因肺炎插四管需安置照護 父母病弱兄獨撐4口
基金會編號:A6153 24歲正是青春年華,但現年48歲的阿姝卻在那一年發現罹患第二型神經纖維瘤罕見遺傳疾病,不但癲癇嚴重、常感頭暈,頭部不斷長出纖維瘤需進出醫院開刀。阿姝父母今年78歲的阿龍伯與70歲阿貴姨表示,女兒發病24年,3年才前開始臥床無法行動,在家由阿龍伯與長照人員照顧,不料今年4底阿姝因嚴重肺炎引發敗血性休克及呼吸衰竭,出院後身上有氣切管、導尿管、鼻胃管及腸造口四管路,只能先送護理之家,阿龍伯與阿貴姨都已年邁病弱,目前家中靠50歲兒子阿彬任資訊機房工程師月賺4萬2千元撐家。記者與阿彬一同前往護理之家探望阿姝,阿姝因氣切無法開口,看到記者露出微笑,護理之家的主任說,阿姝入住時,原本皮膚還有疥瘡,現在好很多,雖然身體仍有四管路,但病況算穩定,問阿姝哪裡會痛,她用右手比了一下右腿,而阿姝雙腿因第二型神經纖維瘤出現肌肉萎縮且腳背無法正常上勾、持續僵硬伸直,腳底也有纖維瘤,阿彬則拉起妹妹的手協助進行復健。48歲阿姝(左)原患第二型神經纖維瘤罕見疾病,今年因嚴重肺炎出院後需氣切插管、靠鼻胃管進食,並有腸造口、尿管需求故已於7月中旬入住安置機構,50歲哥哥阿彬定期探訪,盼妹能穩定後接回家中。王雪玲攝記者之後和阿彬來到租屋處,阿貴姨說,夫妻育有阿姝與阿彬兄妹均未婚未育,自己和先生在女兒阿姝4歲時因雙薪工作,加上當時婆婆過世無人可協助,故將女兒託給娘家照顧,女兒24歲出現癲癇後確診罹患第二型神經纖維瘤之罕見遺傳疾病,才接女兒回家。而根據罕病基金會指出,第二型神經纖維瘤平均發病年齡在18~24歲左右,會造成聽力下降、耳鳴及平衡問題。疾病特徵是雙側前庭神經鞘瘤、腦及脊椎神經多發性腫瘤,其它併發症則取決於腫瘤發生的位置,如視力變化、手臂或腿部的無力及腦水腫,發生率約為33萬到40萬分之一,無藥物控制,患者只要出現腫瘤便視是否能以手術切除。阿貴姨說,女兒發病後常進出醫院,先生年紀比她大,加上早年在紡織廠工作時右手四指截斷領有輕度身障,之後工作受影響,每月收入僅1萬多元,加上當時工廠常放無薪假,女兒30歲時就由先生在家照顧,自己則做洗碗工月入2萬多元撐家,兒子在外地當基地台承包商工人提供5至6千元家用,不料16年前女兒32歲時癲癇病況日益嚴重,常每日發作10多次,最長時間近1個小時,不時進出醫院,又診斷出腦中又長出纖維瘤住院,一家除要負擔住院費用加上阿貴姨當時雙膝退化性關節炎日益嚴重,行動不便,後被迫離職,醫生建議更換人工關節,但手術後預計要再復健半年, 阿貴姨妹妹當年知道一家困難打電話到蘋果慈善基金會求助, 蘋果慈善基金會自「不指定」捐款提撥急難救助金外,2010年《蘋果日報》暖流版報導阿貴姨家困境,蘋果慈善基金會代收代付35萬4136元善款,以開立16張支票協助至2012年3月。70歲阿貴姨(右)原本在蔬果行削芋頭,但去年起關節疼痛已無法工作,而78歲先生阿龍伯已多年未工作原在家照顧罕病女阿姝,現家中靠兒子阿彬獨撐。王雪玲攝當時有了蘋果慈善基金會捐款人協助,家中經濟較穩定,阿貴姨說,自己右腳做了人工膝關節後也可再工作撐家。兒子阿彬也說,原本在外地工作租屋,10年前因認識基地台承租屋主,免費提供房子讓他居住,他就將父母與妹妹一同接來就近照顧,6年前因屋主無法再續租才搬到目前沒有電梯的租屋處,阿彬說,剛搬來時,妹妹原本還可行走,但3年前開始臥床,由長照居家服務加上父親在家照顧。阿彬表示,考量到父母漸老、妹妹又罹罕病,自己進修二技假日班,經教導老師開導後來做基地台工程師工作,最高薪水有5萬多元,但因公司合併後收入降低到4萬1千多元,還好之前媽媽還能工作,在蔬果行削芋頭月入3萬元的收入,父母中低老人生活補助與妹妹身障補助共9萬多元,扣除當時1萬8千元房租一家四口生活平穩。阿龍伯右眼白內障看不見,右手4指在紡織廠工作時截斷有輕度身障。王雪玲攝阿彬接著說,但2年前的10月底因被資遣失業領3萬多元失業給付9個月,媽媽阿貴姨去年9月開始覺得右手疼痛,11月換了人工肩關節,故便暫停工作在家休養復健,不料12月初阿貴姨因煮菜忘了關火外出造成廚房起火,在旁的阿龍伯回想當時仍心有餘悸說,當時他在房間看電視,女兒臥床,看到廚房燒起來有拿水想撲滅,但火勢太大了,後來消防隊上樓才救下他跟與女兒,兩人都有嗆傷。阿龍伯指了緊鄰廚房的臥室門框說:「這裡還有殘留被燻黑的痕跡。」家中火災修復花了近20萬元,是阿彬當時向職訓水電班同期的同學借款支應,記者電訪借款給阿彬的同學表示,大家一起全天上課達半年,感情不錯,也知道阿彬辛苦,去年12月家中又發生火災,同學們一起協助借錢給阿彬,他說:「阿彬人老實又孝順對家裡很負責任。」而阿彬失業期間除參加水電班職訓加上補習半年,去年11月取得甲種電匠執照,今年2月農曆年後才擔任資訊機房工程師月入4萬2千元。阿貴姨說,自己今年2月曾返回蔬果行工作二周,但左手左腳十分疼痛,連芋頭都拿不動,就醫發現骨鬆嚴重,她扶著後背的腰說:「這裡還骨裂連上下樓都很吃力」,她說右腳關節已動過手術,現在左手左腳都痛,醫生建議左腳關節要再開刀裝人工膝關節,但她已70歲無法承受手術治療,只能吃藥緩解,她說去年她還可以工作時,「每天清晨就到蔬果行工作十多小時,現在身體真的不行了。」阿姝的臥室內放有長照機構轉贈的電動護理床,過往阿姝雖臥床,但身上沒有四管路,可住家裡由居服人員及阿龍伯一起照顧,現家人盼阿姝能好起卸除管路後返家。王雪玲攝服務阿姝多年的居家長照機構個管師表示,阿貴姨去年11月開始無法工作行動不便,加上12月火災造成兒子借貸,照顧壓力很大,才在今年轉介給承接當地家庭照顧者關懷服務的基金會,該基金會社工表示,今年4月初轉介慈濟基金會協助提供單筆2萬元急難金協助,不料阿姝4月底又因肺炎住院且要送機構照顧,阿彬一人撐持,故轉介蘋果慈善基金會協助,蘋果慈善基金會訪視後,瞭解到阿貴姨一家四口目前有中低收,夫妻中低收老人補助加上國保年金補助共2萬2602元,加上阿彬收入4萬2千元,共計6萬4602元,房租目前是1萬9500元,原生活清簡,但因罕病女兒阿姝暫入機構費用每月5萬5千元,扣除最高政府補助2萬2千元尚需3萬3千元,故已先自「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。能讓阿彬一家度過艱困時期,妹妹在機構照顧穩定後若管路減少可再返家。阿貴姨與阿龍伯父母都已過世,手足年紀也大了,阿龍伯說,自己兩個弟弟經濟能力不佳,目前老家很老舊還由弟弟居住也無法出售,而阿貴姨說,自己是養女,養父母與親生父母都已過世,手足目前只剩兩個妹妹,有關心阿貴姨但經濟上很難協助。(王雪玲/綜合報導)基金會編號:A6153 蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (114台北市內湖區新湖三路272號3樓) 蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,感謝您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news參與蘋果慈善基金會服務,您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票,上述捐款方式,您可點選基金會捐款方式一覽:蘋果慈善基金會捐款方式 您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款,蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象;如蒙您「不指定」捐款,即共同匯入「急難救助金」,支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫,以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。 蘋果慈善基金會服務專線: 0809-008585,02-66009980 蘋果慈善基金會官方line ID:@hope85 蘋果慈善基金會捐款方式 蘋果慈善基金會作業說明蘋果慈善基金會服務網站蘋果慈善基金會粉絲團【暖流】罕病女因肺炎插四管需安置照護 父母病弱兄獨撐4口 詳全文
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