5歲女患少見兒癌 雙親醫護盡力救「盼她來得及長大」
基金會編號：A5497 「妹妹，我們要去醫院，給醫師叔叔來抓蟲蟲喔，妳會不會害怕呢？」40歲袁靜茹和偎在她懷裡的5歲小女兒小婕說著，小婕先搖搖頭表示不會，但隨即撒嬌地喊：「不要啦，我會痛。」袁靜茹又和小婕嬉鬧著、哄她吃藥；其實她做媽媽的心情有著酸楚，心疼小婕是神經母細胞瘤四期兒癌患者。記者與當地原民家庭服務中心社工同訪，來到偏僻難找的袁靜茹一家住處，彎進鄉間小路，在一處外觀看似荒廢的古早磚造平房，入內看到袁靜茹與41歲先生吳俊霖及他們8、5歲的兩幼女一家4口，屋裡陳設老舊、環境收拾尚整齊，探訪時，見5歲的小婕因治療關係頂著光頭，她愛黏偎在爸媽身邊，個子稍顯瘦小，對外人略怕生，當她與爸媽及讀小二的姊姊嬉戲時，就相當活潑好動。袁靜茹（右一）與先生（左一）盼5歲女兒小婕（左二）癌病早日康復。向高彬攝袁靜茹跟記者說，小婕在去年中發現患少見的腎上腺部位神經母細胞瘤，發現時腫瘤超過11公分，惡性高、屬第4期，已做過化療、手術等多項治療，「醫療團隊很用心治療小婕，小婕一路熬過來很辛苦，我們都在努力抗癌，雖然還很漫長，但只要有一絲希望，我們都不能放棄，只要有一絲機會，都想要救孩子。」袁靜茹回述，自身在清苦平凡鄉間家庭長大，年少時離家到外地半工半讀畢大學，先前曾做美妝店員及行政人員；先生小時雙親離異，由已故祖母及阿姨輪流養大，從前曾做鋪柏油路工；她講到夫妻相識緣分特別，從前兩人都愛唱歌，先生年輕時曾有歌手夢，在當年電視歌唱比賽盛行時，兩人報名參加歌唱訓練班時同班學員認識，談得來在一起，戀愛長跑10年後結婚，「先生的聲音高亢、音域廣，他唱歌很好聽，那時有準備簽約培訓當歌手，先生邊打工待了5年、沒混出名氣，也發現那圈子對我們來說很複雜，他終於夢醒了退出，後來改做開車送貨、開怪手、做深山部落山上砍竹雜工。」袁靜茹與夫婚後生下2女，先前他們在外地租屋，但先生零工收入不穩，房租生活壓力大，3年前遷回先生鄉間的祖厝老屋，屋子已久無人居住、失修多年，他們先前以微薄積蓄略做整修，生活靠先生砍竹農雜零工，每月約2、3萬元，一家4口尚可簡單度日，未料病厄突襲幼女。5歲的小婕（左）患腎上腺神經母細胞瘤住院治療，右為醫護人員。（圖：袁靜茹提供）袁靜茹說，先生去年7月幫小女兒小婕洗澡，突然發現孩子腹部有異常腫塊，夫妻趕緊帶孩子到當地醫院就醫，醫師一照超音波就說狀況不對勁，轉診外地大醫院詳查，醫師查出是屬於部位少見的腎上腺神經母細胞惡性腫瘤，腫瘤大、已是第四期，迄今做過多次化療及手術切除，治療效果仍有限，醫師對小婕癌病程度，也覺得棘手難處理，又評估小婕身體機能、仍有治癒機會，希望找到最好方法來醫好小婕，「最近小婕做放療、口服標靶藥物，再來要做自體幹細胞移植，主治醫師很熱心，幫我們申請藥商的恩慈藥物，減輕這階段的負擔。」袁靜茹也說，現在夫妻為小婕常外地奔波往返醫療，讀小二的長女也需照料，先生難安心打零工、收入銳減有時不到2萬元，家計緊絀，雖然抗癌路漫長，夫妻一心盼醫好癌女，「不管未來多辛苦，我們都會陪著她，希望她不害怕，相信她會好的。」袁靜茹又說，小婕病況若要康復，主治醫師建議最終的關鍵療程，需做自費免疫療法，只是超過百萬元的免疫醫費，遠非兩夫妻所能負擔，袁靜茹表示，如今就是配合醫療、做好現階段療程，日後小婕能做到哪個階段及能否康復好轉，就看上天安排。小婕的醫院主治醫師接受記者電訪時表示，小婕的神經母細胞瘤病況屬於頑固性態腫瘤、比起復發型態腫瘤還不好對付，先前已做過健保可用的一線療法，但效果仍相當有限，「孩子1月初的腫瘤手術難度很高，我們多位主治醫師一起合作動刀，也僅能切除7成腫瘤；我們研究先前國內外病例，用標靶藥物及造血幹細胞移植，可到30％以上存活率，若之後能再使用免疫療法，可有5成以上康復機會。小婕很活潑可愛，我們醫療團隊都很疼愛她，以醫師救人職責，我們一定會盡最大力量來醫治她。」袁靜茹（右）盼望兩女兒都平安健康長大。向高彬攝袁靜茹夫妻陪伴幼女抗癌這段時日，自身與孩子心態都有轉變，袁靜茹談到心路歷程，自身從一開始以為孩子打針開刀很快能好，卻沒想到抗癌路竟如此漫長艱難，又想也已一關過一關、相信小婕可順利康復；就讀小二的大女兒小榆從起初不懂妹妹怎麼了，現在她懂妹妹生病，都會鼓勵她、住院時與妹視訊聊天，「小婕剛開始愛哭鬧怕痛，怕抽血吃藥打針，一直吐，也曾天真童言問她：『我是不是會死掉？』如今她都很習慣這些治療流程，現在她對生病的理解是肚子裡長蟲蟲，等她蟲蟲抓光、病好了，漂亮頭髮就會長出來，像姊姊一樣去上學。」記者在吳家探訪時，看他們一家4口互動融洽，親子感情好；小榆很喜歡和妹妹玩娃娃等玩具，她講希望妹妹病快好、不要常住院，兩姊妹就能常一起玩。先生吳俊霖表示，爸媽看到小孩生病受苦，一定都很心疼，「我網路查資料，知道這病嚴重性，很怕她來不及長大，怕我們的緣分太短，我想到就很心酸。」此外，採訪時，見吳家屋內放有不少短節竹根，記者好奇詢問，吳俊霖說，這些年來工活不穩，他有思考增加收入，因砍竹工作緣故及自身對音樂仍喜愛，他最近趁空上網找資料研究以竹根製作樂器洞簫，手工打磨鑽孔，還在試音研發階段，若成，也許之後可朝樂器訂製販售多些收入。袁靜茹的娘家兩老住離很遠的外縣市鄉間，她70歲娘家母阿寶婆說，與近80歲老伴靠老人年金相依過活，6子女都住外地、有就學子女需養育，無力多幫么女靜茹家，「我和老伴去看過幾次外孫女，我每次都捨不得掉眼淚，可是我又沒力幫什麼忙，心情就更難過了。」吳俊霖由於從小雙親離異多年，與手足親人關係疏離少往來。吳俊霖的多年老友阿志說，兩人當兵認識、保持聯絡至今，與俊霖夫妻都熟識、夫妻都和善單純，「俊霖打零工，原本生活就不太好過，他們對孩子很疼愛，知道最近他們為了小孩罹癌生病，醫病開銷壓力大、很煩惱。我幫點小忙、常聯絡關心，但多的也是能力有限。」目前吳家尚無每月社福補助，曾領慈濟、佛光山、兒癌基金會、全聯慶祥基金會、病友協會及當地公所急難紓困共約8萬元，已用罄於先前醫病生活。當地原民家庭服務中心社工表示，孩子仍需漫長抗癌，孩子父親零工難撐長期醫病家計，經評估再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。（向高彬／綜合報導）基金會編號：A5497 線上捐款蘋果慈善基金會求助•捐款專線：0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)蘋果慈善基金會感謝您，感謝在此艱困時期，您的關懷之眼未曾離開，感謝在疫情與生活壓力下，您的善念始終同在。我們深信，這善，是人性中最有力量的情懷，我們再次謝謝您的同行，並祈願大家平安健康！蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽：https://www.apcharity.org.tw/news參與蘋果慈善基金會服務，可利用以下方式進行捐款： 1.線上捐款 或點選下載：信用卡表格 (電腦版)，填妥資料並簽名（與信用卡同式之有效簽名），傳真（02-66006661）或mail至基金會（hope85@apcharity.org.tw） 2.郵局劃撥 帳號：19760252 戶名：蘋果慈善基金會 請於劃撥單左邊通訊欄註明您欲指定捐助對象之基金會編號 3.ATM轉帳或銀行匯款 帳戶名稱：財團法人台北市蘋果社會福利慈善事業基金會 (簡稱"蘋果慈善基金會"亦可) 銀行名稱：台新銀行建北分行 (銀行代碼：812) 帳號：068-101-209-00000 轉帳完成後再請來電基金會(或電郵至基金會信箱：hope85@apcharity.org.tw )提供帳號後五碼、指定轉交的基金會編號，以及收據開立之姓名、電話、地址等資訊，基金會將為您記錄捐款資料 4.郵寄現金與支票： 支票抬頭為：蘋果慈善基金會 將支票或現金及捐款者基本資料，掛號郵寄至「114台北市內湖區行愛路141巷38號‧蘋果慈善基金會收」。若有指定對象，請在信封上或來信及表格中附上註明基金會編號 您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款，蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象；如蒙您「不指定」捐款，即共同匯入「急難救助金」，支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫，以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。蘋果慈善基金會服務專線：0809-008585，02-66009980 蘋果慈善基金會官方line ID：@hope85蘋果慈善基金會捐款方式 蘋果慈善基金會作業說明蘋果慈善基金會服務網站蘋果慈善基金會粉絲團【暖流】5歲女患少見兒癌 雙親醫護盡力救「盼她來得及長大」 詳全文
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