17歲跆拳道校隊強將神經病變癱瘓 單親媽努力帶復健互勉勵
基金會編號:A5865 「希望自己能好起來,也一定要好起來,不要讓媽媽這麼辛苦照顧我。」原本該是青春正盛年紀,但17歲、讀高二的小峰在1年多前罹患中樞及周邊神經脫髓鞘疾病,造成四肢癱軟、視力模糊,生活起居全靠他46歲單親媽阿萱(林芷萱)照顧。小峰說,他從讀小四時開始練跆拳道,一路接受校隊培訓,「現在我每天努力復健,雖然仍無法站立行走,但我能感受到手腳越來越強壯、越靈活,我相信付出一定會有回報。」訪視時,來到單親的阿萱一家3口住處,小峰正扶著床邊的平行桿,在媽媽的攙扶下,練習將無力的雙腳抬起、橫向跨步,只見他腳掌略為抬高後就落下,嘗試好幾次才能移動一小步,看似簡單動作,他做來卻吃力。在旁的媽媽鼓勵說:「如果還有體力,我們不練走路,再站5分鐘好不好,要加油。」小峰點頭硬撐繼續復健。讀高二的小峰(右)罹急性的周邊神經病變癱瘓臥床,46歲單親媽媽阿萱(左)、妹妹小妡幫他做復健拉筋。阿萱說,朋友給了許多能量環,讓小峰戴在手腳、脖子上,希望有助復健成效。韓旭爾攝阿萱跟記者說,兒子經藥物治療配合復健至今1年多來,手腳略為恢復力氣,可以自行從床上起身、坐在床邊,但活動有限,「看到兒子從運動選手,變成現在這樣子,我當媽媽的,說不難過傷心是騙人,還好兒子每天都認真做復健,能感覺他一天天、一點點在進步,我相信他正在變好的路上。」阿萱說,她只盼兒子至少能夠站、能夠走、手有力氣拿東西,「只要小峰可以自己照顧自己,我也才能放心。」阿萱回述,小峰是她年輕時非婚所生,之後結婚生下11歲、讀小五女兒小妡,因前夫嗜賭欠債,11年前離異,她當年帶僅6歲小峰、1歲小妡回娘家生活,原本媽媽也同住,可幫忙顧孩子,但媽在7年多前因中風安置機構,相關費用由她1姊1弟支應,她弟弟雖也住在家中,但姊弟感情不睦,平時無互動。這些年來,她靠做建築打雜零工每月賺2、3萬元撐養2子女,生活雖有些吃力,但隨著2個孩子一天天長大,都懂得幫她分勞,「小峰上國一時,那時他身高就超過175公分,力氣比我大,有時假日會跟著我上工,幫忙搬東西,讓我不會那麼累。」阿萱說,2年多前她因工作操勞,右手臂韌帶斷裂,休養大半年沒法工作,需舉債度日,「那時小峰讀國三,他白天要上課、要做跆拳道訓練,傍晚下課還去薑母鴨店打工賺錢補貼家用,忙到深夜1、2點才回家,這麼棒的孩子,為什麼命這麼不好!」阿萱說著,忍不住哽咽語塞,淚水不停落下。單親媽阿萱(左)定期帶兒子小峰(中)到醫院做復健,一旁為職能治療師。韓旭爾攝提及兒子發病情況,阿萱說,1年多前、小峰上高一出國比賽前1天打流感疫苗,當天就出現發燒不退,因而無法參賽,至診所看病,醫生認為是打疫苗後的副作用,吃幾次藥後就退燒,但接著小峰就出現手腳逐漸乏力,3周後就無法正常站立行走,至大醫院詳檢診斷為急性的周邊神經病變,「醫生判斷是小峰的免疫反應出了差錯,攻擊自身神經系統,導致神經損傷,雖使用自費藥物治療,但沒效果。」阿萱說,之後市內各大醫院都看過了,但小峰的手腳還是持續萎縮無力,連視神經也出問題,視力變得模糊,領有輕度身障證明,去年10月轉至外縣市醫學中心治療,「醫生使用原本用來治療癌症的自費標靶藥物治療,小峰的病況才逐漸穩定下來。」阿萱說,她懷疑小峰是因打流感疫苗產生不良反應,雖申請相關救濟,但至今仍沒有結果。記者見小峰手腳和脖子都戴著能量環,阿萱說,附近早餐店老闆娘是小兒麻痺患者,幾年前戴上能量環後,覺得萎縮的手腳比較有力氣,「以前小峰是店裡常客,她得知孩子病倒,去年8月拿給兒子配戴,希望能幫助他早日康復。」阿萱說,小峰戴上後,有時會覺得輕微頭痛,「問醫生說沒有關係,才讓小峰一直配戴。」阿萱又說,小峰發病至今,多使用自費藥物治療,累計醫療費超過百萬元,「還好學校老師幫忙找校方友好企業、校友陸續協助60萬元,學生平安保險醫療費每次可理賠5萬元,還有醫院社工協助申請減免、申請政府市民醫療補助,加上親戚資助和向人籌借,才能應付小峰這1年多來的醫療花費及3口的生活開銷。」小峰(右)只要體力許可,便在家中努力復健,一旁為單親媽阿萱。韓旭爾攝一旁的小峰說說,這1年多來,媽媽要顧他很苦、很累,還要擔心家裡沒錢,有時會脾氣不好,常說話說著就哭了,「我也不知怎麼安慰她,就只能對她笑一笑,跟她說我會努力復健,要她對我要有信心。」小峰說,他國二時曾獲得全國性跆拳道比賽第2名,上高職後讀體育班,如今生病了,很難過沒法和同學一起上課、訓練,「很想去學校上課,只是我身體在椅子上坐不久,只能在家用手機做線上學習,以前我一直想往體育方面發展,想當國手、拿獎牌,讓媽以我為榮,但我以後可能沒法再踢了,覺得很失落。」阿萱讀小五的女兒小妡說,她雖常跟哥鬥嘴,但兄妹感情很好,「以前常跟媽媽去見哥比賽,覺得哥在賽場上很帥、很酷,去年我也去學跆拳道,現在覺得這運動很有趣,希望哥哥的身體快點好,可以和我一起練跆拳道。」小妡說,媽要顧哥哥很辛苦,她平時會幫忙做家務,媽每隔一陣子就要帶哥去外地治療好幾天,「我每天下課回家就打LINE跟媽報備,要媽媽不要擔心我,要媽安心陪哥治療。」小峰學校體育組長表示,小峰先天體材好,本來期待他在高職階段就能取得全國性比賽好成績,沒想到會突然病倒,「我也是跆拳道選手出身,我們對自己雙腿的力量、速度很有信心,如今小峰卻只能躺在床上,我沒法想像他有多沮喪、多傷心,我和幾位老師定期會來家裡探視、關心病況,為他加油打氣。」體育組長說,小峰生病後,校方了解他家境不好,除盡力幫忙籌措醫療費外,也不希望他中斷學業,讓他用在家學習的方式繼續求學,「鼓勵他能勇敢對抗疾病,說不定明年高三畢業前,他就能康復,回來和大家一起上課。」小峰病後申請在家學習,平時用手機進行線上課程。韓旭爾攝小峰目前治療醫院的社工說,小峰初次來院的治療費較高、約20萬元,協助申請院內基金補助、市民醫療補助及學保支應全數支應,之後定期療程每次費用2萬多元,尚在學保實支實付理賠5萬元之內,「只是住院期間的交通、生活花費,對家長也是沉重負擔。」社工說,小峰的失能狀況還沒穩定,尚無法申請學保殘障給付。阿萱娘家父親已往生,母親因中風安置機構,另有1姊1弟,她姊姊阿亘說,與阿萱同住的小弟常酒醉情緒失控,「前陣子阿萱還因此申請暫時性保護令,兩人雖在同一屋簷下,但都沒講話。」她沒工作,夫家務農鄉,「我生活壓力也很大,難多幫阿萱一家。」阿亘說,小峰是她看著長大,「一向是個健康寶寶,連感冒都很少,沒想到會生這麼嚴重的病,我有時會去家裡關心,推他四處走走看看,讓他心情好一點。」阿萱家已陸續獲教育部學產基金、慈濟基金會及當地慈善會急難金共6萬元。當地全聯慶祥基金會社工說,阿萱去年底與弟弟發生衝突,家防中心社工介入服務後,了解家庭經濟困境,因而轉介他們關懷,今年初已協助1萬5000元急難金及每月1000元福利卡購買日常用品,為期半年。目前阿萱每月僅領有小峰身障、家扶補助共1萬1699元,故轉介蘋果慈善基金會襄助,蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金紓助苦窘。(韓旭爾/綜合報導)基金會編號:A5865 線上捐款 蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (114台北市內湖區新湖三路272號3樓) 蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,感謝您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news參與蘋果慈善基金會服務,您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票,上述捐款方式,您可點選基金會捐款方式一覽:蘋果慈善基金會捐款方式 您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款,蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象;如蒙您「不指定」捐款,即共同匯入「急難救助金」,支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫,以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。 蘋果慈善基金會服務專線: 0809-008585,02-66009980 蘋果慈善基金會官方line ID:@hope85 蘋果慈善基金會捐款方式 蘋果慈善基金會作業說明蘋果慈善基金會服務網站蘋果慈善基金會粉絲團【暖流】17歲跆拳道校隊強將神經病變癱瘓 單親媽努力帶復健互勉勵 詳全文
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