2歲眼癌童3個月大摘除右眼 新住民父母盼救左眼不捨女全盲
基金會編號:A5902 「咚!咚!咚」 一踏入42歲阿芳(阮宜芳)家中,便聽到物品敲擊聲音,只見42歲阿芳1歲8個多月大女兒小安拿著塑膠吉他玩具敲著地板,發出一聲又一聲咚咚聲,阿芳看著女兒感嘆說,小安3個月大時罹視網膜惡性母細胞瘤,已摘除右眼,左眼因腫瘤緣故,其實視力是模糊的,因此玩玩具時,特別喜歡敲出聲音來,令阿芳憂心的是今年3月回診檢查,小安現左眼癌細胞已擴大,醫生建議,若不至日本進行小線源治療,恐連左眼也要摘掉,「如果小安2個眼睛拿掉了,那她再也看不到,以後生活怎麼辦……。」小安的主治醫師廖優美提到,小安在3個月大時罹視網膜惡性母細胞瘤(眼癌),因發現時,右眼治療無法控制住,故將右眼摘除,1年多來靠著做眼動脈化療希望可保住左眼,但至去年底,雖做了第6次眼動脈化療後,追蹤檢查發現腫瘤卻持續變大,目前在台僅能先接續靠做眼動脈治療,盼讓腫瘤有機會縮小,並評估在台做質子治療或至日本做小線源電療,希望能夠摧毀腫瘤,保住孩子左眼視力。42歲的阿芳(左)抱著罹視網膜惡性母細胞瘤1歲8個月大的女兒小安,不捨孩子摘除右眼後,左眼現力求治療生機。李佳玲攝廖優美醫師提到,台灣每年約10例罹罕見兒童眼癌者,其中在胚胎時產生突變基因類型者,在幾個月大就會發現,且多為雙眼有腫瘤,治療上會更辛苦,小安就是為此類型。廖優美說,罹此病孩子為少數,而實際需要到國外就醫又更少,透過她評估需至國外就醫的孩子,過往僅有2位,其中5年前曾有同樣罹視網膜惡性母細胞瘤的3歲孩童也透過醫院評估後,至日本醫院做小線源治療,經此治療,孩子現已8歲,透過輔具協力,孩子保留住視力,可至一般小學就讀,「孩子若兩眼看不見,對社會來說,要付出的成本是更大的,盼有此機會,改變小安未來人生,只是先前的案例來看,有些孩童做完質子治療沒效果,仍要至日本做小線源電療,或至日本進行小線源治療無效則接續做質子治療,都這2種治療目前都必須自費」。醫院呂社工提到,廖醫師對孩子很盡心,但若赴日做小線源治療費用約需80萬至120萬元,在台做質子治療費用也約近百萬元。雖然醫院通常有院內基金可補助,但無法確定補助金額。呂社工說,小安的媽媽阿芳從孩子罹癌後便全心照顧,這1年多來,僅靠先生在腳踏車工廠月賺3萬加上育兒津貼每月7千元及低收補助6016元,扣掉房租每月7666元,剩約3萬5千元剛好支應3口生活,無力負擔要進行的治療,呂社工說兒癌基金會協助單次1萬元,故再轉介蘋果慈善基金會關懷,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。小安每3周進行化療,阿芳(中)在醫院照顧,左後為婆婆自越南前來協力,停留3個月。江品璁攝阿芳說,自己在越南有7個兄弟姊妹,21歲時嫁到台灣,盼能多照顧越南的兄弟姊妹,只是第一任先生是智能障礙,後來再嫁第二任先生生下現就讀國2的1女小家,但因先生家暴又吸毒,約10年前在社工協助下才順利離婚,自己帶著長女小家獨自生活。阿芳說,8年多前認識了同樣在台工作越南籍先生阿悅,結婚後36歲先生阿悅也取得台灣籍,本以為生活穩定,未料5年前懷孕後又流產,因此有憂鬱症,容易恐慌,必須吃藥控制,好不容易前年8月生下小女兒小安,沒想到小安3個月大時卻發現得到視網膜惡性母細胞瘤,「小安出生時很健康也很活潑,她2個多月時大,有次我幫她拍照,發現怎麼她的眼睛有一個白點,一開始是我先到孩子出生婦產科問醫師,醫師建議我到眼科去,後來又轉到大醫院,才發現這麼嚴重,本來小安出生後我的憂鬱症已好一點了,但她生病後,我的狀況又越來越糟,甚至會突然恐慌起來。」與阿芳訪談過程中,阿芳好幾次講到孩子病況,因憂慮導致過度換氣,必須趕緊吃藥穩定。阿芳說,孩子雖小但也感受到她的不安,每次她感到恐慌不舒服時,小安都會安靜在旁邊陪著她,「現在最大的願望,就是希望孩子能夠看得到,就算只有一個眼睛只有一點點也沒關係。」阿芳(右)盼罹視網膜惡性母細胞瘤1歲8個月大的女兒小安能夠保住僅存的左眼,不要全盲,左為同為越南來台的先生阿悅。江品璁攝阿芳提到:「說真的,我跟老公都是越南人,雖然有台灣國籍,可在台灣也沒有別的家人,孩子已經沒了一個眼睛,萬一又沒了另一個眼睛,以後她該怎麼生活,未來該怎麼辦。」阿芳也說,現因必須全心陪伴照顧小女兒,讓就讀國2的女兒小家暫時先由前婆婆協助照顧。採訪時,小安總多半安靜地在旁玩著玩具,阿芳的租屋處幾乎沒什麼家具,空曠的租屋處內,小安吃著奶嘴,搖搖晃晃的走著,行走時總習慣性伸出雙手先做觸摸才感到安心,期間好幾次也差點要撞到電風扇。阿芳先生阿悅說,自己中文不太好,雖很擔心女兒但不太會表達,目前靠在腳踏車工廠工作,月賺3萬還必須負擔7666元房租及3口生活,其實很吃緊,一旁阿芳補充說道:「先生也是希望孩子能看得見,這是夫妻倆最大的願望。」目前先生母親也先從越南來台協助照顧,但僅能停留3個月,預計6月就要返回越南。阿芳前婆婆說,看到阿芳小女兒罹癌後,她為顧小女兒已心力交瘁,「阿芳問我們說能不能幫忙照顧大女兒小家,說真的,我自己的兒子不好,我們管不住,所以他們離婚後,我也會偶爾私下幫忙,但真的能力有限,畢竟她嫁過來遇人不淑生活也很坎坷,好不容易遇到現在的先生工作也認真,本來以為已苦盡甘來,卻又發現到這樣的狀況,這段時間我們先將小家接過來照顧,希望能減輕阿芳的負擔,期望孩子能有機會好起來。」(李佳玲、江品璁/綜合報導)小安3個月大時發現罹視網膜惡性母細胞瘤,發現後已先摘除右眼,目前盼赴日治療保存住左眼視力。家屬提供基金會編號:A5902 線上捐款 蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (114台北市內湖區新湖三路272號3樓) 蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,感謝您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news參與蘋果慈善基金會服務,您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票,上述捐款方式,您可點選基金會捐款方式一覽:蘋果慈善基金會捐款方式 您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款,蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象;如蒙您「不指定」捐款,即共同匯入「急難救助金」,支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫,以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。 蘋果慈善基金會服務專線: 0809-008585,02-66009980 蘋果慈善基金會官方line ID:@hope85 蘋果慈善基金會捐款方式 蘋果慈善基金會作業說明蘋果慈善基金會服務網站蘋果慈善基金會粉絲團【暖流】2歲眼癌童3個月大摘除右眼 新住民父母盼救左眼不捨女全盲 詳全文
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