【暖流】2歲眼癌童3個月大摘除右眼 新住民父母盼救左眼不捨女全盲
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「咚!咚!咚」 一踏入42歲阿芳(阮宜芳)家中,便聽到物品敲擊聲音,只見42歲阿芳1歲8個多月大女兒小安拿著塑膠吉他玩具敲著地板,發出一聲又一聲咚咚聲,阿芳看著女兒感嘆說,小安3個月大時罹視網膜惡性母細胞瘤,已摘除右眼,左眼因腫瘤緣故,其實視力是模糊的,因此玩玩具時,特別喜歡敲出聲音來,令阿芳憂心的是今年3月回診檢查,小安現左眼癌細胞已擴大,醫生建議,若不至日本進行小線源治療,恐連左眼也要摘掉,「如果小安2個眼睛拿掉了,那她再也看不到,以後生活怎麼辦……。」
小安的主治醫師廖優美提到,小安在3個月大時罹視網膜惡性母細胞瘤(眼癌),因發現時,右眼治療無法控制住,故將右眼摘除,1年多來靠著做眼動脈化療希望可保住左眼,但至去年底,雖做了第6次眼動脈化療後,追蹤檢查發現腫瘤卻持續變大,目前在台僅能先接續靠做眼動脈治療,盼讓腫瘤有機會縮小,並評估在台做質子治療或至日本做小線源電療,希望能夠摧毀腫瘤,保住孩子左眼視力。
廖優美醫師提到,台灣每年約10例罹罕見兒童眼癌者,其中在胚胎時產生突變基因類型者,在幾個月大就會發現,且多為雙眼有腫瘤,治療上會更辛苦,小安就是為此類型。廖優美說,罹此病孩子為少數,而實際需要到國外就醫又更少,透過她評估需至國外就醫的孩子,過往僅有2位,其中5年前曾有同樣罹視網膜惡性母細胞瘤的3歲孩童也透過醫院評估後,至日本醫院做小線源治療,經此治療,孩子現已8歲,透過輔具協力,孩子保留住視力,可至一般小學就讀,「孩子若兩眼看不見,對社會來說,要付出的成本是更大的,盼有此機會,改變小安未來人生,只是先前的案例來看,有些孩童做完質子治療沒效果,仍要至日本做小線源電療,或至日本進行小線源治療無效則接續做質子治療,都這2種治療目前都必須自費」。
醫院呂社工提到,廖醫師對孩子很盡心,但若赴日做小線源治療費用約需80萬至120萬元,在台做質子治療費用也約近百萬元。雖然醫院通常有院內基金可補助,但無法確定補助金額。呂社工說,小安的媽媽阿芳從孩子罹癌後便全心照顧,這1年多來,僅靠先生在腳踏車工廠月賺3萬加上育兒津貼每月7千元及低收補助6016元,扣掉房租每月7666元,剩約3萬5千元剛好支應3口生活,無力負擔要進行的治療,呂社工說兒癌基金會協助單次1萬元,故再轉介蘋果慈善基金會關懷,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。
阿芳說,自己在越南有7個兄弟姊妹,21歲時嫁到台灣,盼能多照顧越南的兄弟姊妹,只是第一任先生是智能障礙,後來再嫁第二任先生生下現就讀國2的1女小家,但因先生家暴又吸毒,約10年前在社工協助下才順利離婚,自己帶著長女小家獨自生活。阿芳說,8年多前認識了同樣在台工作越南籍先生阿悅,結婚後36歲先生阿悅也取得台灣籍,本以為生活穩定,未料5年前懷孕後又流產,因此有憂鬱症,容易恐慌,必須吃藥控制,好不容易前年8月生下小女兒小安,沒想到小安3個月大時卻發現得到視網膜惡性母細胞瘤,「小安出生時很健康也很活潑,她2個多月時大,有次我幫她拍照,發現怎麼她的眼睛有一個白點,一開始是我先到孩子出生婦產科問醫師,醫師建議我到眼科去,後來又轉到大醫院,才發現這麼嚴重,本來小安出生後我的憂鬱症已好一點了,但她生病後,我的狀況又越來越糟,甚至會突然恐慌起來。」
與阿芳訪談過程中,阿芳好幾次講到孩子病況,因憂慮導致過度換氣,必須趕緊吃藥穩定。阿芳說,孩子雖小但也感受到她的不安,每次她感到恐慌不舒服時,小安都會安靜在旁邊陪著她,「現在最大的願望,就是希望孩子能夠看得到,就算只有一個眼睛只有一點點也沒關係。」
阿芳提到:「說真的,我跟老公都是越南人,雖然有台灣國籍,可在台灣也沒有別的家人,孩子已經沒了一個眼睛,萬一又沒了另一個眼睛,以後她該怎麼生活,未來該怎麼辦。」阿芳也說,現因必須全心陪伴照顧小女兒,讓就讀國2的女兒小家暫時先由前婆婆協助照顧。
採訪時,小安總多半安靜地在旁玩著玩具,阿芳的租屋處幾乎沒什麼家具,空曠的租屋處內,小安吃著奶嘴,搖搖晃晃的走著,行走時總習慣性伸出雙手先做觸摸才感到安心,期間好幾次也差點要撞到電風扇。
阿芳先生阿悅說,自己中文不太好,雖很擔心女兒但不太會表達,目前靠在腳踏車工廠工作,月賺3萬還必須負擔7666元房租及3口生活,其實很吃緊,一旁阿芳補充說道:「先生也是希望孩子能看得見,這是夫妻倆最大的願望。」目前先生母親也先從越南來台協助照顧,但僅能停留3個月,預計6月就要返回越南。
阿芳前婆婆說,看到阿芳小女兒罹癌後,她為顧小女兒已心力交瘁,「阿芳問我們說能不能幫忙照顧大女兒小家,說真的,我自己的兒子不好,我們管不住,所以他們離婚後,我也會偶爾私下幫忙,但真的能力有限,畢竟她嫁過來遇人不淑生活也很坎坷,好不容易遇到現在的先生工作也認真,本來以為已苦盡甘來,卻又發現到這樣的狀況,這段時間我們先將小家接過來照顧,希望能減輕阿芳的負擔,期望孩子能有機會好起來。」(李佳玲、江品璁/綜合報導)
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