【暖流】2歲長子小耳症未料7個月次子罹罕見兒癌 部落夫妻心痛
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醫院兒科病房裡，24歲阿媛（王群媛）倚著7個月大的兒子臉龐，輕聲說：「寶貝加油，媽媽相信你會好起來回家，爸爸和哥哥都在家裡等你喔。」阿媛和28歲先生阿鴻的7個月大次子今年3月確診罕見兒癌「非典型畸胎橫紋肌樣瘤」，除了小腦，頸椎和胸椎也都有癌細胞，除了愁煩癌兒的漫長治療路，她也得兼顧家中患有小耳症的2歲長子，現就靠先生阿鴻1人的零工收入撐家。
阿媛小心翼翼地替癌兒擦拭身體、按摩手腳，只見她癌兒一會兒嘴角上揚，一下子又因四肢張力導致的微痛而緊蹙眉頭，阿媛說，因兒子長期住院，神經肌肉未受刺激，因此必須定時按摩避免萎縮。她說，兒子出生3個多月時，觀察他手部、頸部皆無力，將他四肢抬起後便立即落下，經過一連串檢查於今年3月確診罕見兒癌「非典型畸胎橫紋肌樣瘤」，小腦、頸胸椎和脊髓神經皆有癌細胞，已進行腫瘤切除及減壓、腦室引流等共4次手術，待化療告一段落，接續再進行自體幹細胞移植，療程預計至少1年以上。
阿媛提及，未婚前她從事行政助理，婚後辭工育兒，4口家計仰賴先生做水泥零工平均月入3萬多元，加上2兒育兒津貼共1萬1000元維持，雖和娘家雙親、讀高三的妹妹及祖母四口同住，但祖母因車禍持身障證明，雙親也需償還為哥哥心臟手術的貸債，經濟情況也不佳。目前阿媛癌兒長期住院，有時會進兒童加護病房，她無法分身打工補貼開銷，而做水泥零工的先生近來也因有時與她輪流照護癌兒，每月收入減少。
她接著說，癌兒出生之後3個月便長時間住在醫院，雖然和家人互動時間不長，但母子連心，當她輕撫癌兒肌膚身軀時，孩子的表情與肢體回饋，讓她可深切感受到孩子表達了愉悅舒適的感受，「知道兒子得癌症的時候，我腦筋一片空白，看著他一開始全身插滿管子，哭也哭不出聲音，像在跟我說他很難受，我心裡實在很痛」。
阿媛說，所幸癌兒目前做了2次化療，腫瘤明顯縮小，除了感謝醫師和醫院團隊，她也不時禱告將希望交託給神，藉由信仰調適心境之外，「我還要顧2歲的大兒子，因為現在生活重心在小兒子身上，怕忽略大兒子，也不能讓他感覺媽媽一直哀傷愁眉苦臉，小孩子年紀雖然小，其實都很敏感，為了2個孩子我沒辦法一直悲傷，不得不堅強起來」。阿媛輕輕觸吻癌兒小臉準備暫時離開醫院返家看顧大兒子，記者偕同她驅車2小時從高速公路下交流道後，再歷經約1小時才抵達她位於偏鄉部落住處。
她2歲長子看她一進門便奔上前去擁抱撒嬌，阿媛抱著患有小耳症的長子看著他右邊的小耳說：「醫生說這不是遺傳，是我懷孕時胚胎細胞分裂不完全的關係，除了外型不完整，一般人能聽到25分貝以下的聲音，但他兩耳都只聽得到40分貝以上，醫生說他還太小發育中，等6、7歲評估重建手術後再做聽障鑑定。」訪視時阿媛長子因聽力原因呼喊爸爸、媽媽的聲量非常大，看到阿媛手機裡7個月大的弟弟照片，也大聲高喊了「弟弟」一聲。
收工下班返家不久的阿媛先生阿鴻說，自己不擅言語，面對外人不知怎麼表達心中心疼癌兒的感受，只好以苦笑面對，「知道兒子得癌症時，我當時崩潰大哭，老婆不知道怎麼安慰我，看到兒子小小身體要插這個管子、打那個針，沒辦法代替他受苦，只能一切交給神，求神讓兒子好起來」。阿鴻夫妻的宋姓好友說，阿鴻夫妻年紀雖輕，但先生盡責養家，太太悉心照料孩子，夫妻勤奮儉樸持家，阿鴻零工收入不穩定，有工作時常做到半夜才回家，「看他前陣子1個月暴瘦有5、6公斤，才知道他小兒子得癌症，阿媛說要彼此鼓勵打氣，所以不能在大兒子和先生面前常掉淚，她常在半夜偷哭抒發情緒」。
阿鴻雙親在他幼年即離異、母親改嫁，阿鴻父親說，早年家宅因火災無法居住長年租屋，另外2名兒子皆靠砍草等粗工撐養多名年幼孩子，各自在外租屋生活，而他自己因早年重大車禍腿部嚴重骨折，難負重工作，現靠工地零工薄薪支應套房租金和生活費，經濟上著實無餘裕幫忙兒子。
與阿媛夫妻同住的娘家媽媽說，她和丈夫育有1子3女，阿媛為長女排行老二，長子因先天性心臟病動過2次大手術，在外租屋打零工因病收入微薄，次女在外租屋作時薪工，小女尚就讀高三。阿媛媽媽說，自己從事行政助理，丈夫為臨時工，家中尚有車禍後持身障證明且罹患糖尿病的婆婆，前幾年因為兒子醫療費缺口和疫情停工因素，向銀行貸款支應龐大開銷，「我薪水2萬多元強制扣1/3，老公賺的每月另外有1萬元要還，小孫子罹癌看了很捨不得，只是金錢上能幫有限實在無奈，每天我都禱告求神讓孫子度過難關」。
阿媛癌兒的主治醫師葉庭吉表示，「非典型畸胎橫紋肌樣瘤（ATRT）」好發於3歲以下幼童，為罕見的腦瘤，主因為基因突變，國內發生率約百萬分之一，主要治療方式為手術、化療、自體幹細胞移植、放射線治療。阿媛癌兒已進行手術，目前採兩階段化療清除殘餘癌細胞，第一階段化療已見成效，腫瘤明顯縮小亦無新生的癌細胞。為了降低化療對幼兒器官的傷害，第二階段自費療程對腦部組織滲透性高，期待兼顧保護腦組織及徹底清除癌細胞，以提高自體幹細胞移植的成功率。因此病屬高度惡性、易復發，預計療程需至少1年以上。
目前阿媛一家4口仰賴先生因輪流照護癌兒減少的每月2萬多元收入，加上育兒津貼1萬1000元，扣除往返偏鄉與外地醫院交通油資1萬2000元後餘1萬9000元4口生活，雖已獲親慈慈善會4萬元，但已用盡3個多月來醫病交通費。醫院社工表示，已就第一階段醫療費10萬元補助6成，並連結癌兒基金會急難金2萬元。鄉公所社會課人員說，已協辦急難金5000元，並轉介慈濟基金會1萬元急難金，癌病醫療漫長故再轉介蘋果慈善基金會，蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。（張嘉恬／綜合報導）
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