【暖流】跛足婦撐顧重病兒 母子相依「他為養家沒回診拿藥一度病危」
基金會編號：A5922
「這陣子兒子因罹患紅斑性狼瘡，腎臟、腸胃、腦部、眼睛……這些都出問題，常掛急診治療，唉，他才27歲，身體變成這樣子，接下來人生怎麼辦？」醫院病房裡，54歲的阿葉嬸（湯紅葉）坐著輪椅，忙進忙出，照料因癲癇住院的兒子阿彥，心裡盡是悲愁，她嘆，自己7年多前車禍受傷成殘，行動不便，只能偶做零工，家裡主要靠著阿彥賺錢照應生活，未料2月時兒子紅斑性狼瘡惡化，一度病危，「唉！我身體也不好，不知還能撐多久。」
阿葉嬸無奈望著病床上的兒子，眼神滿是心疼不捨，見阿彥臉色蒼白，腹部因脹氣明顯腫大，下肢水腫嚴重。阿葉嬸說，兒子2年多前因反覆發燒查出罹患紅斑性狼瘡，最初定期服藥還能穩定控制病況，也能做修剪路樹、架設電線等零工，未料去年10月到外地工作3個多月，沒按時回診拿藥，今年2月時竟因紅斑性狼瘡引發腎炎，病況持續惡化，4月份變成急性腎衰竭，現在需每周洗腎3次，「醫生說如果腎功能沒法復原，就要一輩子洗腎。」
提及兒子這次在5月中病倒，阿葉嬸心有餘悸說，那天她一大早就出門辦事情，回到家時兒子倒在地上，她跪著吃力把阿彥拉到床上，「那時兒子嘴唇都咬到流血，眼球往上吊，我先打電話叫救護車，接著就抱住他，怕他斷氣。」阿葉嬸說，一送到醫院醫生診斷為癲癇發作，馬上插管搶救，「那天醫生要我簽病危通知書，把我嚇死了，醫生表示兒子因為免疫系統攻擊腦部造成癲癇，還好有送來醫院，如果發作太久會引發腦部缺氧，萬一造成腦損傷就麻煩了。」阿葉嬸無奈說，這次住院醫生發現阿彥的腸胃、造血功能、眼睛都受紅斑性狼瘡影響，醫生正在調整藥物，「看看能不能將病控制下來，只不過需要時間，有可能長達1年多。」
躺在床上的阿彥話不多，他說，2年多前確診罹紅斑性狼瘡後定期服藥治療，「除了比較容易累，沒有什麼不舒服」，怪自己輕忽疾病的嚴重性，「慢箋的藥吃完了，打算等到工作到段落，回家後再去看病，沒想到把自己拖成重病。」阿彥嘆氣說，媽媽行動不便，「本來應該是我要照顧他，但這幾月我反而連累媽媽坐著輪椅、扶著助行器在醫院照顧我，覺得對不起她。」
阿彥出院後，記者至阿葉嬸母子居住的偏鄉部落鐵皮屋探訪，因靠山邊，氣溫比平地低了一些，7、8坪大空間環境簡陋，在屋內角落拉上布簾充當浴室，大小便則使用屋外的流動廁所。阿葉嬸說，這屋雨下大下久一點，就開始漏水，「每遇到颱風天，我很怕屋頂被大風吹走，一整夜不敢好好睡覺。」
阿葉嬸回述，她與前夫共生2子，約27年前離異，她帶當時才剛滿月的次子阿彥回娘家生活，長子則歸前夫監護撫養，但長子在9年多年因車禍往生，「阿彥變成我唯一的依靠」，她高職讀美容美髮科，畢業後曾到外地都市髮廊做事，離婚當時爸媽還在，可幫忙顧孩子，她陸續做過農務零工、漁獲食品加工廠作業員養大阿彥，爸媽已相繼在10多年前去世。接著阿葉嬸摸著自己右腿膝蓋又說，她7年多前騎車發生車禍，造成右腿嚴重骨折，術後不良於行，領有輕度肢障證明，肇事者理賠42萬元，7年來用盡於醫療、生活開銷。
阿葉嬸說，車禍意外後她雖需靠輪椅和助行器輔助行走，但她還是能到食品加工廠坐著做包裝日薪零工，每月掙1萬多元，加上阿彥做台電外包商零工，每月2、3萬元收入，母子尚可穩定度日，「阿彥是年輕人，雖放假總是跟朋友往外跑，但對我很孝順，知道我會擔心他，只要不在家，會主動打電話告訴我他在哪裡，賺錢也會分擔家用，怎知竟然會病倒，我只求老天讓阿彥的身體能慢慢變好，他的人生路還很長。」
一旁的阿彥說，他只有國中學歷，這些年都靠頂著大太陽、靠勞力流汗賺錢，如果接下來的日子都要定期洗腎，或是常癲癇發作，「那以後我還能靠什麼討生活，很迷茫。」阿彥說，如今他沒法賺錢，「媽要顧我也沒法做事，家裡沒有錢，媽媽壓力很大。」阿彥說，媽身體也不好，去年底右眼才動視網膜手術，還有三高慢性病，膝蓋舊傷常感疼痛難耐，「天天都要吃藥，為了顧我，有些病沒法定期回診，很擔心媽會累倒。」阿彥說，希望自己的病能好，能再工作賺錢照顧媽媽。
阿葉嬸嘆道，最近兒子常住院，「兒子雖有投保醫療險，住院含休養每日理賠1500元，但如果請看護照顧，每天至少要2800元，就算我去做工，每天薪水才1200元，加起來都不夠付看護費，我只能自己顧。」阿葉嬸說，近幾個月開銷靠阿彥不定期住院6、7天的保險理賠約1萬餘元，以及娘家手足陸續資助4、5萬元勉強支應，「可是姊姊們、弟弟也沒能力一直幫我。」
阿葉嬸手足排行第3，她上有2姊、下有1弟，她二姊阿花婆說，妹妹命運不順，婚姻失敗之初曾罹憂鬱症，有時會出現妄想幻聽，經服藥治療數月情緒才穩定，「這些年來妹做零工收入不穩定，以前只要生活不夠用，我們都是2000、3000元資助，只是現在我和大姊都半退休顧孫子，空檔時間務農供自家食用，說到錢，我們能力很有限，能幫不多。」阿葉嬸的弟弟阿光說，他做工頭，主要承包台電外包修剪路樹工作，阿彥國中畢業後，常跟著他做工，「外甥2年多前罹患紅斑性狼瘡後，體力大不如前，我盡量安排他做開車、工地交管……這些比較輕鬆工作，只是叫工機會減少，他才會想到外地工作，沒想到身體會出狀況。」阿光說，他已成家育4子女，「若沒可標到工程，就沒收入，如今外甥病重，近幾月已陸續幫了3、4萬元，長期我也沒辦法。」
中華民國思樂醫（全身性紅斑性狼瘡）之友協會秘書表示，紅斑性狼瘡會影響全身各個主要器官系統，例如關節、皮膚、腎臟、腦部、心肺等，甚至會造成病人出現妄想、幻覺類似精神方面疾病，目前在治療上通常以症狀緩解藥物和免疫抑制劑為主，常合併使用。病友就算因腎功能受損需要定期洗腎，但只要病況控制穩定，還是有機會能做文書之類輕鬆工作，只不過這病對光敏感，尤其被太陽曝曬過後，病情會越活躍，末梢血管可能有痙攣、發炎，建議盡量避免在白天從事戶外工作，若非不得已，也要做好防曬工作，也不能過度勞累，盡量避免緊張與壓力。此外，這病的臨床表現十分多樣，「只要身體出現不適，就應盡速就醫治療。」
當地原家中心社工說，過往阿葉嬸做零工收入微薄，阿彥是家庭經濟主要來源，如今他病倒，阿葉嬸工作也受影響，母子政府補助僅有阿葉嬸輕殘補助每月4049元，近期已陸續協助全聯慶祥基金會及數間地方慈善會急難金共4萬元，並不定期提供生活物資。當地慈善會會長說，經志工通報介入關懷，已提供急難金5000元協助，經評估再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金善助窘困。（韓旭爾／綜合報導）
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