【暖流】男顱咽管瘤不斷手術併發多症 長子志願役助2弟就學撐6口
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48歲阿傑(許勝傑)虛弱躺在床上,想到因罹患良性腦部顱咽管瘤無力工作撐家,內心積累的虧欠感像陳年淤積的內傷一般,疼痛酸楚一觸即發,寡言的他難抑內心愧疚,含淚哽咽說:「養家本來是我的責任,現在讓老婆小孩辛苦,很慚愧,感謝有太太撐住這個家。」說罷他因揪心無奈難再言語。阿傑45歲妻子阿英說,自己得照料病夫收入微薄,次子才入伍服義務役,現靠長子職業軍人收入難撐夫妻倆和18歲讀高二參子、13歲讀小六肆子共6口房租、醫病生活開銷。
阿英接著說,先生病到前從事搬家、安裝冷氣等勞力活維持,她則於染燙衣物工廠從事日薪零工補貼開銷,丈夫阿傑7年前開始出現嚴重飛蚊症,接續因頭痛、瞬間眼盲就診檢查罹患顱咽管瘤,阿英道,醫生說這個病雖然是良性但容易復發,只能視腫瘤復發位置手術切除。阿英說,阿傑7年來經過4次大小手術,雖然日漸體弱但休養後尚可工作,只是因病後併發的甲狀腺功能低下等疾病體力驟降,勞力活收入大幅減少,之後家計就靠阿傑月入約2萬元,以及她工廠日薪工作2萬元,再加上當年尚有的低收補助勉強支應。
阿英說,2年前長子、次子未就學後低收取消,現年24歲長子為協助家計2年前入伍服志願役,今年20歲次子高中畢業後雖做工地零工補貼家用,但今年6月入伍服役,因阿傑尚未獲得身心障礙證明,次子無法申請替代役,必須服義務役1年。阿英苦惱說,去年底阿傑第5次手術併發水腦後,已無力負重勞動工作,原本去年至今還有次子零工助家計,但今年6月次子入伍服義務役,阿傑顱咽管瘤再度復發導致視力模糊四肢無力,接續還得手術切除腦瘤,現在靠長子志願役收入支付房租、6口生活費,實在入不敷出。
訪視時阿傑坐著聆聽記者與妻子阿英的對話,但不下2、3分鐘便因無力久坐疲累得躺床歇息,阿英說,阿傑因腦部顱咽管瘤併發甲狀腺功能低下感到疲累之 外,也因糖尿病得施打胰島素控制病況,且異常口渴導致喝多尿多,每半小時就要跑廁所,有脫水狀況,「每復發手術一次,阿傑狀況就更糟,現在四肢無力平衡感差,走300公尺就累,站不到5分鐘就全身發抖,膝蓋沒力跌倒好幾次,也因為腫瘤位置壓迫,視野缺損視力愈來愈模糊,他連出門都危險,他常有突發狀況要跑醫院,我都要請假照顧他,常一個月才領大約1萬元」。
阿英提及,公公在阿傑10歲時就過世,婆婆有精神障礙,因此阿傑和兄弟共3人皆在育幼院長大,阿傑15歲就出社會,做的都是勞力工作,本來「也想做行政文書類,但他連國中都沒畢業。」阿英說,如今婆婆和大伯已逝、小叔因肺疾為身心障礙者,她自己手足僅剩出嫁的姊姊,尚得撐養就學孩子協力有限,而父親仙逝後母親獨居偏鄉仰賴補助度日。阿傑弟弟說,自己因肺疾做零工收入微薄,支應套房租金和生活已無餘裕,「我們都體會到健康的重要,我實在自身難保,希望哥哥病況穩定」。
採訪至晚間,阿傑讀高二的次子和小六的參子放學返家,次子說,爸爸病況愈來愈糟,「原本想休學賺錢給家裡用,但是媽媽說至少要完成高中學業,不然很難在社會競爭,現在我假日有打工只是時數很少,物流那邊有缺工才會找,差不多每個月2、3千元」。讀小六的參子則說:「希望爸爸病情穩定,媽媽比較不辛苦。」記者透過電話與從事軍職的長子聯繫,他說,就讀大學時對電機有興趣,學業成績也不錯,雖因家計放棄從事工程師的規劃,但「家人本來就要互相扶持,我盡力而為」。阿英說,丈夫病況無法掌握,「還好兒子們貼心,我看到了希望」。
阿英工作處主管說,阿英工作認真,長年因病夫需要醫院、家裡、工作3邊跑,「她蠟燭多頭燒,很心疼也佩服她,只是她先生常有突發病況,常預支薪水才能周轉,加上請假,薪水常常領不到一半」。阿英讀小六參子的教務主任說,教導過阿英4名兒子,知悉近年來阿英兼顧病夫、孩子和生計的辛苦,「雖然樂觀積極但她心裡很苦,非不得已她不會求助,盼能有社會資源協助,安穩醫療和生計,至少讓老三、老四完成學業。」
阿傑的醫師說,顱咽管瘤成因不明,好發年齡為5至14歲兒童和青少年,其次為40至60歲成人。主要治療方式為伽瑪刀立體定位放射手術、開顱手術、放射線治療,但成效皆有限,因該病腫瘤細胞雖為良性,但特性為生長迅速、極易擴散與復發,治療難度不亞於惡性,因無法完全清除腫瘤細胞,只要殘存一點腫瘤組織,就會如星火燎原般復發生長,只能重複進行手術。此病主要生長在腦下垂體和下視丘附近,影響視力和內分泌功能,導致賀爾蒙分泌異常,臨床上最常見壓迫視神經導致視力衰退、視野缺損、視神經萎縮、失明。此外也因腫瘤壓迫腦部控制肢體運動的神經,或者為移除腫瘤須切除神經組織而影響運動功能,導致肢體無力、麻木,甚至癱瘓,對勞力工作者,每復發手術一次勞動功能便往下降。
醫院社工說,今年6月阿傑再度因腦瘤壓迫影響視力,接續必須再度手術長期休養,妻子得停工照料,因次子服義務役,參子與肆子就學中,收入主賴長子志願役薪水,不敷阿傑醫療費、房租和6口開銷,今年也協辦民間社福單位急難金3萬元,接續將視病況與休養情形連結資源。
目前阿英因照料阿傑工時驟減,每月僅領1萬元,加上長子志願役月薪3萬6000元、租屋津貼8000元,扣除房租1萬5000元後不敷5口醫療與生活。原家中心社工表示,阿傑已獲肆子學校急難金2萬元、社會局弱勢兒少緊急生活扶助每月3000元為期半年至今年8月,但補助有限,故轉介蘋果慈善基金會,蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。(張嘉恬/綜合報導)
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