【暖蘋果】癱床11年沒有離席的母愛與不棄守的男人 眾人之力展開的生命力
「老婆,蘋果慈善基金會記者來看妳,妳記得他們以前來過嗎?」現年57歲的廖禹誠下班回家,習慣性走到43歲太太張心綿床邊,癱瘓臥床已11年的心綿雖無法開口說話,四肢也仍無法自主活動,但她的眼神靈動,面對訪客與摯愛的家人,以微笑回應。這個笑,是這個家11年來最深的牽掛、最堅強的支柱。心綿床旁,一邊是看護的床鋪,另一邊則是心綿22歲參女小敏的床,房間由小敏布置,貼滿家人合照,溫馨而舒適。
現年22歲大學剛畢業的小敏,超商工作下班回到家,一旁看護按著時間表替心綿拍痰、管灌牛奶,小敏來到媽媽床邊,兩人臉貼著臉說悄悄話,膩在媽媽身旁享受母愛。小敏告訴記者,雖媽媽還不能講出字句,但會點頭、搖頭、動肩膀與氣音表達想法,「我們都懂她的意思,媽媽也全都記得我們的事」。而禹誠19歲升讀大二的長子小誼在外地讀書,放暑假也回來一起看顧媽媽,他欣慰,如今5子女都已長大,感謝大家11年前幫助,「也慶幸當年決定帶心綿回家照顧,有她在,這個家是完整的」。
禹誠回述,自己與心綿約20年前,因一通「打錯的電話」而結識。彼此都曾有婚姻,帶著孩子與傷痕重新組成家庭,「她願意接納我和前妻的2個女兒,我也疼她生的小敏,兩人再育有2子——小誼和現年17歲升讀高三的次子小軒。」兩人曾一起在工地做工,「我做裝潢、刷油漆,心綿負責打掃、做小工,為5個孩子們努力打拼」。
未料11年前,心綿因腦炎併發症昏迷送加護病房,且無法自主呼吸隨即氣切,醫生提到可能是水痘病毒侵犯,導致神經病變全身癱瘓、失語,但仍沒查到真正病因,最後診斷證明書只有寫著腦部暫時性缺氧,「當時她昏迷指數3」。禹誠繼續說,當時5子女分別讀高三、高一、小五、小二及幼兒園大班,太太住院半年多沒有起色,自己因要顧她及5子女難工作,「親友看她全癱沒意識,都勸我放棄,但我想到她要去醫院前,跟我說過『要我救她』,小誼當時才讀小二每天晚上夢遊找她、當時讀大班的小軒睡前也都大哭要媽媽,小敏那時讀小五也每天問我媽媽什麼時候回來,因此我絕不放棄。只要她在我們身邊,我就還有拚下去的動力,也才有勇氣獨自撐顧5個孩子」。
2014年初,心綿因已到住院期限,醫生建議轉入養護中心或帶回家照顧,禹誠回憶當時情況,眼神堅定說,太太那時才32歲,相信有機會好轉,也覺得孩子都小能看到媽媽,決定帶回家看顧,「但光之前住院半年多,我已經都沒錢了,壓力真的很大,後來我先找社會局想申請補助,社會局知道家中狀況後,轉介給長照中心」。2014年3月,當地長照中心再轉介至蘋果慈善基金會,基金會訪視後先自「不指定」捐款提撥急難金3萬元,《蘋果》暖流於2014年5月19日披露家中困境《母腦炎癱床 5子求快醒》(基金會編號:A3371),並轉贈845筆善款66萬1650元,蘋果慈善基金會以開立20張支票按月兌現,撥款幫忙到2016年2月。當時心綿於病癱約2年,奇蹟似的逐漸甦醒、也脫離呼吸器,並尚有求學中子女,蘋果慈善基金會追蹤關懷,自2017年起每年年初再從「不指定」捐款,提撥過好年單筆補助金協力,至2021年長女、次女皆大學畢業工作。
提起蘋果慈善基金會捐款人當年協助,禹誠感謝說,當年善款添購太太返家時所需器材,像是製氧機、抽痰機,起初自己照顧技巧不佳,她經常感染送醫,曾1個月坐8次救護車,還好有大家幫助負擔所需費用。禹誠接著說,當時考量善款仍有用盡的一天,因此他聘請外籍看護,與自己輪替照顧妻子,白天至工地做裝潢及油漆工作。
禹誠長舒一口氣說,蘋果慈善基金會協助時,小敏將讀小六,善款撥畢時她讀國一,那時長女、次女已在外地讀大學,還好接著家裡通過低收補助,也有蘋果慈善基金會每年過年前單筆補助,讓5子女繼續升學。小敏接說,2021年自己升大學,家裡改為中低收,慈濟開始補助自己和2弟弟學費,但自己還是想多陪媽,所以選擇讀夜校,白天上班,「下班回來可以看一下媽媽,晚上再上課」。
禹誠繼續說,這幾年邊照顧太太、邊陪孩子成長,有甜也有苦,像是剛開始不熟練,讓她得褥瘡、泌尿道感染等等,後來新冠肺炎期間,全家也曾病倒,「但也奇怪,小敏從小蕁麻疹嚴重,反而她大病一場後,蕁麻疹不再犯,而心綿染疫後因有特效藥,康復還比我們快」。經歷雖是痛苦的,轉念或許能看見另一片天,禹誠相信太太還在堅持,「我們就不能放棄」。
禹誠也說,當年因為有《蘋果》的報導,讓許多社福單位了解到家中狀況並提供幫忙,「記得是報導刊登後幾個月,花蓮同鄉會送來沙發、櫥櫃,慈濟也是看到報導就來關心我們,當時先協助修繕」。禹誠繼續說,現長女、次女已離家自立,小誼和小軒也都打工負擔自己生活開銷,家裡仍為中低收、家扶及慈濟補助,每月合計1萬5千多元,加上我做裝潢、油漆工月賺約4萬元、小敏超商薪水3萬多元,支撐家用及看護費」。
記者電訪禹誠17歲升高三么兒小軒,他說自己白天暑期輔導,晚上在壽司店打工,「媽生病時自己讀大班,只依稀記得常有人來關心我們,長大後爸常叮嚀我和兄姊努力讀書,以後回饋社會,很感謝大家在我們困難時的幫助,讓我們可以生活下去」。禹誠說,家裡就剩小誼和小軒還在讀書,等他們都畢業了,自己的責任才算了,「太太剛病那幾年,我壓力大到常打生命線求助,當年孩子都那麼小,如果沒有大家幫忙,真的不知怎麼撐過來」。等孩子們都獨立,自己除了想去醫院當義工,協助醫院重症患者,也想幫人義務修繕,「貢獻自己、回饋社會,感謝大家幫我那麼多」。
心綿在床上聽著先生與兒女分享來時路,跟著擺動肩膀、點頭微笑回應。19歲升讀大二的長子小誼指著媽媽床前日曆說,剛好前幾天自己生日,那天也是媽一直扭動下巴,提醒大家幫自己過生日,「很開心媽媽都記得」。小敏接說,還有爸媽7月8日結婚紀念日,「前一天半夜我還沒睡,剛過午夜12點,媽就在提醒要我撕日曆,真的都記得我們的事」。記者也再試著跟心綿對話,她熱情回以笑臉,接著凝視記者幾秒,還是笑著不帶隻字片語,禹誠解釋說,她這樣是覺得想不起來很不好意思,害羞了。
小敏回憶,自己是國中才開始比較懂事,跟著爸爸學怎麼照顧媽媽,拍痰抽痰、翻身按摩,「其實媽生病前管我們很嚴,在村子遇到鄰居長輩一定要打招呼,不然回家會被她修理,可是媽病倒到甦醒後,只要看到我們,她都很開心微笑,只有手腳抽筋,很痛時會皺眉,或是像大弟小誼到去外地讀大學時,她有大哭」。小敏說,覺得媽媽很堅強,她整天都在等我們下班、下課,誰超過時間還沒到家,她會要看護打電話找人。這幾年陸續換過幾位看護,因為爸工作時間長,都由小敏教看護照顧技巧。接著她分享相簿裡,與媽媽經常自拍留影,「媽媽在我們眼中永遠最漂亮」。
恩加貧困家庭協會總幹事楊靜齡表示,大眾捐助的力量十分關鍵:「雖然這個家沒辦法回到媽媽生病前的樣子,但她還活著,孩子也沒有中斷學業,大家各自努力,至少能維持原本該有的生活步調。」她也提到,正是因為蘋果慈善基金會的報導,讓在地社福單位得以及時發現這個家庭的需求,接力伸出援手,協助度過人生低谷,「結局或許不夠圓滿,但至少不留遺憾」。
記者2014年接到長照中心轉介禹誠家況,當時見11歲剛升上小五的小敏,猶記她茫然站在媽媽床腳,哭不出聲,若有似無拉著媽媽的被子,她不知那時自己能做什麼,也沒有任何人能回答她:媽媽會醒來嗎?如今時隔11年,記者再來到禹誠家,小敏已大學畢業,她2個弟弟身高都已比爸爸還高,小敏白天在超商工作,下班就趕回家陪伴媽媽,不只是陪伴,還學會如何照顧、怎麼教看護與媽媽互動。從一個什麼都做不了的孩子,長成能接手看顧的家人,命運雖讓心綿癱床,卻也讓她看見——孩子們長大了、懂事了,她的先生,仍在身邊不離不棄。母愛沒有離席,孩子也用成長回報她的等待與堅持。(仲芝蓉/綜合報導)
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