【暖流】13歲兒罹食道癌第四期 校車司機父「不放棄任何治療機會」
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「小澄才13歲，醫生一開始也說，他還這麼小，不可能是癌症，誰想得到，一檢查出來就是食道癌第四期……我真的很自責，是我沒有照顧好他。」41歲阿姿（張雅姿）語帶哽咽地說，自己4年前罹患乳癌初期，好不容易控制住，未料兒子小澄也罹癌。初訪那天，她與44歲先生阿鋒一同陪著13歲獨生子小澄回診，3人靜靜走進診間，專注聆聽主治醫師說明，下一步該如何與癌症搏鬥。
阿姿說，前年11月，還就讀小學6年級的小澄常喊胃不舒服、也不太能吞嚥，他們先到醫院腸胃科就診，醫師初步判斷是胃食道逆流，治療了幾次卻毫無起色。阿姿放心不下，再帶小澄轉到另一家醫院，由小兒部主治醫師安排進一步檢查，決定替孩子照胃鏡。沒想到，檢查結果一出來，竟是食道癌第四期，腫瘤不只在食道，也陸續轉移到胃部、腦部。
小澄主治醫師余廷彥說，以台灣臨床數據來看，食道癌的發病中位數約在50歲，「小澄在11歲時罹患食道癌，是非常罕見的情況，可能連醫學文獻上都難以找到，而且一開始診斷時，腫瘤就已經轉移到腦部，至今團隊皆持續開會，採取各種方法救治。」這兩年來，醫療團隊已為他安排化療、標靶與立體定位放射治療。
小澄父親阿鋒心疼地說：「很擔心小澄會扛不住，畢竟大人得癌症都已經很痛苦了，更何況是小孩子？阿姿原本在超商工作，後來辭職專心照顧小澄，我是校車司機，薪水只有3萬3千元，這2年下來家裡開銷真的很大，畢竟少了太太工作，但我還是會撐下去。」
阿姿接著說，小澄因食道有腫瘤，完全不能吃東西、喝水，只能打營養針與仰賴鼻胃管進食，後來才裝食道支架擴張小澄的食道來慢慢進食。就這樣，治療到去年5月，小澄病況一度好轉，能自主吃東西，「那時候做核磁共振檢查，癌細胞幾乎都消失了，大家終於鬆了一口氣，小澄去年9月還回去念國一。」沒想到，復學才沒幾天，小澄又開始頻繁嘔吐，回診檢查竟發現癌症復發，腦部一次冒出6顆腫瘤，一家人不得不再度投入第二波抗癌戰役。
記者在醫院訪視後，也來到阿姿一家租屋處關懷，3口家的環境簡單、乾淨。阿姿淡淡地說，小澄從小體質過敏，家裡每天都要徹底打掃，維持整潔。訪視過程中，小澄話不多，但在父母陪伴下，他語氣堅定地說：「我會努力治療，我會加油好起來！」但阿姿跟記者說，其實反覆治療快2年了，腫瘤卻仍不斷復發，讓孩子一度是失落的，「小澄曾經跟我說，他好羨慕同學，因為自己想活到18歲，都覺得很困難，他還說『我又沒做錯事，為什麼老天不放過我？』」
阿姿接著說，去年9月小澄接受立體定位放射治療後，由於腦部受損多次出現癲癇，如今每天早晚都得各吞5顆抗癲癇藥控制，「幸好醫生說沒有影響智力，我們在家就常陪他下象棋、跳棋，醫生也鼓勵小澄可以玩手機，刺激腦部反應。」訪視過程，阿姿與阿鋒也陪小澄玩跳棋，小澄說：「每次都是爸爸贏！」在沉重病情之下，這樣的親子互動，成了一家3口難得的放鬆時刻。
訪視當天，國中特教鐘老師也到阿姿家，替小澄一對一上國文課，當天小澄狀況良好，多次正確答題，持續學習將近2小時才下課。鐘老師說，小澄罹癌後，已經通過特教法的身心障礙鑑定資格，學校就派老師到家上課，「我們會看他的身體狀況，如果他狀況不好，可能就休息。其實小澄生病前，在班上成績是前5名，他現在也很努力，我也希望說，不管任何情況，都不要放棄學習機會。」
醫院放射腫瘤科主任謝忱希說，雖然立體放療能暫時清除腫瘤，但小澄仍持續復發，無法完全根治，「小澄今年5月病況最不好，8、9月有比較穩定。我們從7月開始，跟阿姿一家討論硼中子治療，並透過醫院向衛福部申請。」謝忱希說明，院方目前與國立清華大學原子科學技術發展中心合作，已替小澄申請「硼中子捕獲治療」（BNCT），這種新療法是讓腫瘤細胞先吸收含硼藥物，再以中子束照射，與硼藥產生反應，釋放高能量粒子，進而選擇性破壞腫瘤細胞，「衛福部審核已通過，原本此療程需要自費100萬元，但10月初藥廠同意全額補助，真的很感謝他們。」謝忱希坦言，這是目前少數仍可嘗試的治療選項，「我還是希望能幫他們，我們當醫生的信念，就算只有1%的機會，也要盡全力去救病人。」對於目前的治療方向，阿鋒說：「我們不會放棄，我真的很希望能救我的孩子。」
阿鋒說，目前他擔任校車司機每月薪水只有3萬3千元，扣掉房租1萬1千元，一家3口生活僅剩2萬2千元，幾乎全用在日常開銷。阿鋒接著說，還好9年前有替小澄投保癌症險，2年前發現罹癌時理賠60萬元，均已用於醫療與生活上；小澄的學生平安保險，每次住院雖能理賠5萬元，但2年間反覆住院，其實還是不夠，現在真的只能一步一步走下去。」
談起過往，阿姿回憶，15年前她與阿鋒一起開早餐店，4年多前她罹患乳癌第一期，目前她的病況穩定，需要持續吃抗荷爾蒙的藥物，每半年追蹤一次，「沒想到小澄也遇到考驗，我只希望小澄能跟我一樣，度過難關。」而為了治療癌症，阿姿4年前就收掉早餐店，阿鋒改當校車司機。阿姿有1姊3妹，各有家庭幫忙有限，父母則住在同社區。
阿姿的母親阿花嬸說：「我先生以前是做塑膠工廠，他現在也退休了，我這幾年脊椎滑脫開刀，自費40多萬，也幫不了太多忙，只能平日多煮飯、多關心小澄。」阿姿的大姊阿惠說，自己以前是保姆，「小時候也照顧過小澄，他從小就比較內向，現在他生病，還是很努力治療，我真的很不捨，小澄住院期間，如果我沒有上班的時候，我一定到院陪同，要不然妹妹一個人太辛苦了。只是我們幾個姊妹也都有家庭，我的小孩也還在讀高中，能幫大家盡量幫一些。」阿鋒說，自己父親已逝，母親住在老家農舍，還有1哥1妹，平常互動較少，這10年來，家族往來大多倚重阿姿的娘家。
醫院社工說，小澄雖已獲藥廠全額補助BNCT的療程費用約100萬元，但小澄後續治療，還是有其他相關醫療支出，一家3口僅靠阿鋒撐家，因此轉介蘋果慈善基金會共助，蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫助苦窘。（盧廷羲／綜合報導）
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