2025/10/13

【暖流】夫病逝 婦罹紅斑性狼瘡扛顧4幼子女「求天上的先生保佑」

採訪/攝影 張嘉恬

基金會編號:A5987  

「爸爸,我愛你」,「爸爸,我想你的時候,你在天上還是要回來看我們喔」,「爸爸,你在天上要平安健康嘿」。46歲阿苹(高丁文苹)的先生今年8月18日因病過世,採訪時她和11歲讀小六的長女、9歲讀小四的長子、6歲讀大班的次女以及4歲讀中班的么兒望著先生遺照,她聽著孩子們因思念亡夫說出心裡話時,自己也難抑酸楚,對遺照裡的亡夫說:「老公,你要保佑4個孩子,長大成為有用的人。」

阿苹說,先生於生前服藥控制高血壓、高血脂及糖尿病,病況未影響生活與工作,半年前以為只是個小感冒,卻日益嚴重引發氣喘,還併發重度腎臟病、慢性阻塞性肺病、呼吸功能衰竭,當時先生雖意識清醒但因病重無法下床行走,癱躺在床由她專責照料,期間阿苹只好向表兄妹們周轉支應開銷。她說,未料先生發病時隔半年病逝,「老公應該是不希望我要顧4個孩子也要顧他,負擔過重」。

6歲阿苹(中)看著先生遺照,求先生保佑最大才11歲長女(右一)、最小4歲么兒(左一)等4年幼孩子平安長大。張嘉恬攝
6歲阿苹(中)看著先生遺照,求先生保佑最大才11歲長女(右一)、最小4歲么兒(左一)等4年幼孩子平安長大。張嘉恬攝

阿苹接著說,她婚後陸續生子後發作全身紅斑性狼瘡,持有永久重大傷病證明,平時服用類固醇與免疫抑制劑控制病況,但仍因免疫系統功能異常,只是小感冒便會因發燒引發全身水腫、關節疼痛而住院,嚴重時則無法行走,因此6口家計仰賴先生撐持。阿苹提及,和先生同年,兩人是同鄉的國中同學,在西濱鄉間同個村落長大,先生高中2年級便休學工作,自學維修桌上型電腦,生前在家仰賴熟客介紹維修桌上型電腦,除了居處海濱鄉間客源有限,按件計酬收入不足支應6口開銷,因此會再做綁鐵、板模工作,每月收入合計共約5至6萬元。

她接著說,近年來因廣用手機、平板的趨勢使然,加上先生技能有限,也無能力承包公司企業維修服務,收入已不穩定,之前又逢疫情期間工地工作幾乎停擺,只好再用所居老宅貸款,現每月需償還1萬1000元。阿苹望著傍晚陸續放學的4名兒女說,先生走後她的心像被掏空一樣,但是兒女尚年幼,需要勇敢的媽媽做後盾,她不能在孩子面前流露脆弱情緒。

阿苹先生8月中病逝,她(後)抱著4歲么兒,和孩子們在靈堂祭拜,阿苹夫已於8月底圓滿後事。阿苹提供
阿苹先生8月中病逝,她(後)抱著4歲么兒,和孩子們在靈堂祭拜,阿苹夫已於8月底圓滿後事。阿苹提供

她看著幫4歲發展遲緩么兒洗澡穿衣的11歲讀小六的長女,語帶不捨說,大女兒早熟懂事、內向寡言、心思細膩,先生病逝後,大女兒自覺地攬起爸爸角色,不僅教導弟妹功課、訓斥弟妹端正坐好,「還跟我說她要半工半讀,工作賺錢,也常常躲在樓梯偷偷看我一個人在客廳的時候有沒有在哭,有一次被她聽到了還跟讀小四的兒子跑來安慰抱抱我,想到反而是孩子在關心照顧我,更提醒我要堅強起來把他們撫養長大,未來還漫長,我必須先穩定自己病況,接下來至少找不用勞動的文書類時薪工作補貼開銷」。

採訪時阿苹長女在旁靜默聽著訪談,提及工讀賺錢的想法,她說:「想穩定家裡條件。」接著對阿苹說:「媽媽妳要身體健康,照顧好自己。」讀小四的兒子見阿苹眼眶泛紅則說:「爸爸每天都在天上看我們,所以你不要哭了, 不然爸爸也會難過。」一旁讀幼兒園中班語言發展遲緩的么兒抱著爸爸遺照說:「我們沒有爸爸了吼?」6歲讀幼兒園大班的次女則天真說:「爸爸去當天使常回來看我們,只是我們看不見他而已。」

阿苹的11歲長女(右)、9歲長子貼心懂事分擔家務。張嘉恬攝
阿苹的11歲長女(右)、9歲長子貼心懂事分擔家務。張嘉恬攝

阿苹讀小六的長女小芊班導師說,小芊原本活潑開朗,爸爸病逝後明顯成熟了許多,日記上多寫及要分擔媽媽壓力照顧弟妹,也提到想打工賺錢,「小芊孝順貼心,是媽媽跟她說童工打工媽媽會被警察抓,她才打消念頭」,導師也說,目前除了協辦午餐與課後輔導費用全免之外,也補助假日午餐費每月500元,亦會視小芊情緒調適評估連結輔導資源。

家扶基金會社工說,患有重大傷病的阿苹如今得撐持4年幼兒女,4歲讀中班的發展遲緩么兒更必須把握黃金期密集做早療,阿苹因病體力受限,獨力撐家面臨極大挑戰,她必須先照顧好自己的健康才能做孩子的依靠,阿苹先生今年病重後家扶便介入關懷,每月協助前3名孩子每月2550元,現會定期提供物資並協助孩子每學期獎助學金。

阿苹的婆婆在她婚前即已病逝,公公也在10多年前癌逝,亡夫至親僅剩1名姊姊,阿苹的大姑說,自己在雙親接連去世後即與重鬱症抗戰多年至今,她目前與男友跑工地賣涼水乾糧雜貨,收入支應房租和基本開銷後打平,「4姪都還小,我知道弟媳會很辛苦,只是我金錢上真的沒多的能力幫忙,我盡力給弟媳情緒支持讓她至少不感到孤單」。

阿苹4歲讀幼中班的么兒(右)因語言發展遲緩,需長期進行早療。左為語言治療師。張嘉恬攝
阿苹4歲讀幼中班的么兒(右)因語言發展遲緩,需長期進行早療。左為語言治療師。張嘉恬攝

阿苹為獨生女,生父在她1歲時因意外猝逝、生母失聯,她由阿姨照顧長大,阿苹的大表姊說,自己母親80多歲因罹患腦瘤在加護病房治療,她和1名妹妹及2名弟弟現正為病母醫療奔波忙碌,「表妹很獨立,國中畢業後就在外工讀養活自己,我60幾歲了做行政工作,3個弟妹都有家庭,阿苹先生倒下後半年來我們盡力幫了10多萬,大弟這次也幫了8萬元補喪葬費不足,小弟工作的工廠倒閉自身難保,經濟上大家實在都有各自負擔,但我們會持續關心孩子們」。

里長說:「阿苹有紅斑性狼瘡經常發作住院,小孩最大才讀小六,未來路漫長艱辛,海濱鄉下生活大家都不是很闊綽,看她蒼白瘦弱要養4個孩子,只能偶爾送一些青菜關懷問候。」針對阿苹亡夫喪葬費17萬多元,里長已連結多家慈善會資源約10萬,加上阿苹表弟及當地慈善會共助於8月底圓滿完成,當地慈善會會長並轉介蘋果慈善基金會關懷,蘋果慈善基金會訪視後,瞭解到目前阿苹5口家仰賴低收兒少生活扶助、家扶補助每月共2萬6507元,社會局社工表示,已連結民間單位急難金3萬元,蘋果慈善基金會也自「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。(張嘉恬/綜合報導)

阿苹因全身紅斑性狼瘡不時發病,需定期就醫診治。張嘉恬攝
阿苹因全身紅斑性狼瘡不時發病,需定期就醫診治。張嘉恬攝

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