【暖流】34歲男治療罕見病又截肢洗腎 妻看顧難工作憂重組4口家
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34歲的阿甫 (林皇甫)坐在輪椅上,去年12月先是因罹患罕見的淋巴增生「卡斯爾曼氏病」,自今年2月起每3周要做一次健保標靶治療,今年7月又因糖尿病感染截肢,目前他每周洗腎三次,身上病痛讓阿甫無法工作,但更擔心是11歲還在讀小六的女兒小儀,因為小儀雖已小六,但成長遲緩,領有第一類輕度身心障礙證明,讀資源班但功課仍跟不上,小儀5歲時,阿甫就與前妻離婚,單親扶養小儀,3年前與34歲妻子阿軒結婚,阿軒帶著自己第一段婚姻的14歲女兒小靜,一家四口的重組家庭同住阿甫自有農舍。
記者前往阿甫家中訪視,阿甫家很偏遠,一路上都沒有看到便利超商,產業道路旁不是農田就是豬舍、鵝寮,在一片農地中,才找到阿甫家的農舍。農舍旁都是農田沒有鄰居,阿甫說,農舍是養父生前自蓋,已20多年,阿甫家陳設很簡單,家中最好家具應該就是養父留下的神明桌,一家人都睡在一樓,二樓房間作曬衣間,妻子阿軒說因旁邊都是農地,二樓的露台常會有蛇等出沒,她都不敢打開門使用。
愛喝飲料吃甜食的阿甫說,自己當完兵後曾做體檢發現有糖尿病,但當時年輕不以為意,未按時服藥,不料去年才33歲就要洗腎,今年又因感染而截肢。太太阿軒說,先生原本做冷氣維修輔助人員,加上她在炸雞店工作,夫妻兩人共4、5萬元育兩女,不料去年9月起先生病重且截肢後還要復健,她因常請假,只好辭去工作,幸好村長協助在去年底申請三款低收,家中雖有2萬4千多元的政府民間補助,但仍不足,常向娘家媽媽與好友借貸。
阿甫是養子,養父母未生育,自己的父親是養父的弟弟,就將家中最小的阿甫過繼給哥哥,當時阿甫才2個月,雖然阿甫從小跟著養父母生活,但與生父家仍保持往來,阿甫還有兩位大哥及一位姊姊,阿軒說,自己原先是阿甫的大嫂,與阿甫大哥育有一子二女,4年前離異後,3年前帶著次女小靜與阿甫共組家庭,不料先是阿甫的養母因罹膽囊癌過世,接著阿甫出現膿胸身體變差,去年接著又全身水腫,去年9月開始一周洗腎三次,醫生原判定是糖尿病造成腎病,但今年又發現鼠蹊部有腫瘤,開刀切片後確診為罕見的淋巴增生的卡斯爾曼氏病,每3周做1次健保有給付的標靶治療,7月又因右大腿感染截肢,目前已進行裝置健保給付義肢評估。罕病基金會表示,卡斯爾曼氏病雖是罕見淋巴增生疾病,但因是感染造成,非基因問題,故未列入台灣的罕病。
阿甫的國中同學,同時也是阿軒好友的阿芳表示,她在公所的清潔隊上班,知道阿甫病重,阿軒要照顧阿甫也無法工作,有陸續借錢1.9萬元協助,也提供公所可申辦急難金與低收資訊給阿軒。阿甫養父母都已過世,生父母經濟也不好,姊姊阿偵表示,手足與父母也是低收入戶,無法在經濟上協助阿甫,而太太阿軒的父親很早就過世,尚有2位手足,單親育子的妹妹與媽媽同住娘家老宅,弟弟與同居女友育有一男一女,阿軒近一年來已陸陸續續向娘家媽媽借了30萬元。
阿甫病重外,夫妻最擔心還有小女兒小儀,阿軒說,小儀有癲癇、發展遲緩長期在醫院兒童身心科就醫,她嫁過來時發現已小學三年級的小儀還不會自己刷牙洗臉,所幸當地教會會來接小儀上課,放學後也會接到教會,提供免費晚餐及課後輔導,再送小儀回家。當地教會牧師表示,小儀是透過學校老師轉介到教會,學習能力較弱,到教會課輔班主要是協助她完成學校作業。而阿甫一度病重時,阿軒曾打電話給小儀的生母阿琪, 但阿琪表示不方便接小儀同住,記者也致電阿琪,她表示,自己當作業員,收入也不高,有去關心小儀,但無法接她一起生活。
阿甫目前有極重度身障證明,加上今年起一家四口通過低收三款,阿甫與女兒小儀每月身障補助共有1萬4922元,小儀與繼女小靜低收兒少補助各3008元,小靜尚有家扶每月3400元,政府民間補助每月共計2萬4338元,阿甫現需就醫交通及尿布耗材每月要8千,夫妻暫難工作,4口僅萬餘元生活。
今年3月阿甫右大腿因感染身體不適,加上睡不好,有天要妻子阿軒給他安眠藥,阿軒擔心吃太多會影響身體拒絕,沒想到阿甫一時想不開傷害自己,當地衛生局心理衛生中心到家中訪視關心,發現阿甫一家困境,除每月二次前往家中或電話關心,也幫忙申請當地基金會提供1萬元急難金,並轉介蘋果慈善基金會協助,蘋果慈善基金會訪視後,已先自「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
當地慈善基金會執行長表示,阿甫還有兩個女兒在就學中,會與蘋果慈善基金會攜手提供阿甫家就近在地服務,媒合當地資源為阿甫進行心理諮商,並透過協會提供親子活動,另外阿甫裝上義肢後的自立生活訓練也可由專業單位協助,阿甫若能自立生活,太太即可再工作撐家。(王雪玲/綜合報導)
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