【暖流】44歲男肺癌末因罕見無標靶藥可用 大3女休學與母共撐6口
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「我先生很怕拖累大家,是小孩哭著求他說,爸爸你不要放棄,才努力治療下去。」44歲阿瑩(莊子瑩)結束飯店房務工作,帶著4子女趕到醫院,68歲的婆婆阿萱嬸也前來一起探望照顧44歲肺癌第4期的先生阿宇(謝俊宇)。病房內,見阿宇身形消瘦,由於癌細胞侵蝕骨頭,他連翻身都得小心翼翼,以免骨頭斷裂,阿宇說:「我生病以來,體重從原本的95公斤,到現在只剩下64公斤了。」
記者訪視時,阿宇正住院化療,他說著病況的同時,阿瑩與4個孩子:20歲原本就讀大學3年級、如今休學打工的大女兒小宸、15歲就讀高中1年級的二女兒小璇、12歲就讀國中1年級的兒子小安、10歲還在讀小學5年級的三女兒小芸,一起圍在病床旁,阿瑩和小宸先拿起熱枕放在阿宇膝上,不久阿宇又喊著腿痛,母女倆趕緊端來臉盆熱水,替他熱敷雙腳,盼能稍稍減緩疼痛,小安則用手輕撫爸爸阿宇的背,減輕壓力。孩子們齊聲安慰:「爸爸加油,你不要放棄,我們等你好起來再一起出去玩。」
阿瑩回憶,阿宇20年前曾在排骨店擔任廚師,隨後一家人迎來兒女相繼出生。約10年前,阿宇轉行至洗車美容店當學徒,6年前老闆將店面頂讓給他。阿瑩說:「那時候孩子也漸大了,我就跟著幫忙做,只是現在很多人買新車會送鍍膜,很少人再特地來打蠟,多只來洗車,賺不了什麼錢,這幾年幾乎只是打平。」阿瑩說,去年底,阿宇經常關節痛,體力愈來愈差,不得不收掉店面,在朋友介紹下,阿宇轉到按摩店做比較輕鬆的櫃台工作。沒想到,今年5月阿宇連站都站不穩,就醫檢查是肺癌第4期,癌細胞已轉移全身骨頭,「現在回想起來,他可能去年就不舒服了,只是我們一直誤以為是職業病。」阿宇坐在病床上,低頭摸著右腿,語氣沉重地說:「全身骨頭都很痛,右半邊特別嚴重。如果要站著,只能用左腳出力,睡覺也會痛,不能維持同一個姿勢太久,不然骨頭隨時可能斷掉。」
更令阿瑩擔憂的是,醫師說阿宇的病屬於「小細胞神經內分泌瘤」,這是一種肺癌裡最兇、變化最快的癌症,通常被發現時,癌細胞已經擴散到全身。阿瑩接著說:「醫師看他還這麼年輕,就鼓勵我們去做基因檢測,看看有沒有合適的標靶藥,就算只有千分之一的機會,也值得試試看。我們先幫他測了3種健保給付的藥,又自費6萬元檢測另外6種藥,健保局再補助2萬元,可是最後的結果出來,醫生說他的癌太罕見了,沒有一種標靶藥能用,真的很難過。」如今,阿宇只能靠傳統化療搭配電療,盡量延緩癌細胞擴散。
小宸說,自己原本念大3,看到爸爸病倒,媽媽又得一邊工作、一邊照顧弟妹,在不得已的情況之下,決定休學,「媽媽真的太辛苦了,所以我就一起到飯店工作,我也很希望可以回去念書。」阿瑩補充,原本她在飯店擔任正職房務員,但阿宇生病後,她常常得請假,難以維持固定班表,幸好飯店老闆娘體諒,讓她改做計時人員,並同意小宸一起打工,母女兩人合計每月收入約3萬元。阿瑩說:「阿宇住院時,我跟小宸、婆婆3個人輪流照顧阿宇,小宸在醫院時,我就在家顧另外3個小孩,輪到換我到醫院,小宸就陪弟妹。還好孩子們都很懂事,沒有讓我太操心。」阿宇10月13日出院返家休養,待10月29日再住院做第二次化療。
訪視當天,68 歲的阿萱嬸幾乎不發一語,神情落寞。直到阿宇說要上廁所,她才默默推著輪椅,陪他走出病房,這時阿瑩放低聲音,訴說另一段往事。她說:「20年前,我公公也是因為癌症過世,他們一家都有癌症基因,公公的幾個兄弟也都是癌症走的,當時醫生就有提醒,這可能會隔代遺傳,我先生雖然抽菸,但不喝酒,還是得了肺癌,婆婆聽到他確診時,真的沒辦法接受,連醫生在報告病情,她都不敢聽。」阿瑩說,目前婆婆就跟離婚單親的小姑同住。
阿瑩又補充,20多年前公公罹癌時,阿宇就是主要工作者與照顧者。「那時候,阿宇白天做檳榔攤、晚上去修車廠打工,兩份工作之外,還要照顧公公,因為那段經歷,他很懂照顧者的壓力,所以這次自己生病,他總是跟我們說,這個營養品不要買、那個東西不用吃沒關係,他不想讓我們太辛苦。」說到這裡,阿瑩忍不住哽咽,「可是他還這麼年輕,我怎麼能放得下手?」
阿瑩接著說,阿宇是家中長子,妹妹已離異,還有2個弟弟皆已成家,各自有家庭要顧。相比之下,她的娘家兄姊給了很大支持。阿瑩說,自己父母皆逝,有3哥哥、2姊姊,「我二姊阿芳、三哥阿國都很關心我,這次自費檢測要花6萬元,也是他們先借給我的。」記者電訪阿芳,她解釋:「我先生之前得過鼻咽癌,我比較有照顧經驗,所以就買了補體素,希望能幫妹妹一家補充營養,畢竟是自己的親妹妹,能做多少就盡量幫忙。」
在醫院訪視的隔天,記者也到阿瑩一家租屋處訪視。阿瑩說,他們是低收入戶,4年前找到這間社會住宅,房租1萬8千元,租屋補助有1萬3千元。阿瑩一家環境整潔,大女兒小宸有自己的房間,其他3子女則和自己睡同一間。接近中午,二女兒小璇打開冰箱,拿出水餃,她說:「如果媽媽比較忙的時候,我會在家自己煮水餃給弟妹吃。三女兒小芸說:「假日的時候,我也會一起到飯店,幫忙一起打工,大家一起做比較快。」兒子小安說,「我們都是搭公車上學,學校沒有很遠,再走路放學,會先到教會寫作業再一起回家。」
醫院社工說,阿宇從8月底住院約兩個月,院方曾建議申請院內看護,且可全額減免費用,但阿宇表示希望多與家人相處,因此未接受看護服務。當地區公所社會課專員表示,阿宇一家經核定為低收入戶,每月可領取低收入戶補助,包含3位低收兒童生活補助共2萬4867元、低收家庭生活補助7911 元,每月合計3萬2778元。夫妻倆原本雙薪支撐,再加低收補助,支撐6口生活,阿宇發病後,阿瑩撐不下去,才主動向公所求助,公所已先行撥付 2 萬5千元紓困金,社會局亦提供1萬5千元特殊境遇家庭急難補助。考量阿宇病重,阿瑩及大3休學中的大女兒小宸,需同時工作並照顧阿宇,家中尚有3求學子女,其中2子女還有注意力不集中及輕徵過動皆服藥中,公所轉介蘋果慈善基金會協力,蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。(盧廷羲/綜合報導)
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