【暖蘋果】國三女孩因您已成大學生 選讀長照系和父照料罕病母「慢慢會看到希望」
「日子雖然苦,還是要過下去,慢慢就會看到希望。」45歲阿凡(梁偉凡)站在床邊,照料同齡太太阿芬,輕聲說著。2020年,阿芬突罹罕病視神經脊髓炎,短短1年內惡化四肢癱瘓,原本平凡的一家3口陷入困境,阿凡停工照顧、四處借貸,撐醫療與生活費,2021年因蘋果慈善基金會捐款人拉了一把,「曾經感覺看不到方向,現覺得,雖然路還很長,至少我們撐過最難的那幾年了」。
記者採訪時,現19歲讀高齡健康與運動科學系大一的小真放學後,來到床邊幫媽媽按摩,邊向媽媽解說不同部位疼痛,可以如何舒緩。小真說,媽媽病倒後,常全身不明疼痛,以前自己都是全身到處按,現在知道按哪個位置比較有效,「我想學專業來照顧媽媽,所以大學讀這科,未來走長照專業,就業機會較多,也可以幫上家裡」。
阿芬心疼告訴記者,自己病倒後無法再工作,家計與照顧壓力全落在先生身上,「那時最擔心的是拖累家裡」,很謝謝蘋果慈善基金會捐款人5年前幫忙,讓女兒能安心從國三念到現上大學,先生暫停工作專職照顧家庭有時間調適生活,不然自己突然變癱瘓、女兒又面臨會考重要階段,「如果不是你們幫忙,只怕他也崩潰了」。
阿凡回述,2020年太太病倒頭3個月,原請看護照料,但當時看護費一個月要6萬多,幾乎是自己開貨車一個月薪水,生活費都跟親友借墊,第4個月實在撐不下去,只好留職停薪自己顧,但眼下生活困難,故先是辦了勞工紓困貸款、原住民微型經濟貸款,再向太太娘家周轉,共60、70萬元支應,欠的人情越來越多,卻一塊錢都還不了,實在走投無路。
2021年公所原住民補助承辦評估阿凡太太重癱需人照料,家中每月低收、身障補助共1萬1638元3口就學開銷,故轉介蘋果慈善基金會協力。蘋果慈善基金會記者訪視後自「不指定」捐款提撥急難金3萬元暫紓困窘,蘋果慈善基金會網站於2021年8月30日刊登《妻突發罕病四肢癱 夫掉淚看不見盡頭愁家垮》(基金會編號:A5196),蘋果慈善基金會當時代收代付1316筆讀者捐款共98萬3045元,開立17張支票,按月兌現撥款至2023年2月,幫助阿凡一家慢慢用到2025年。蘋果慈善基金會持續追蹤關懷阿凡家,阿芬病況難有起色,考量阿凡雖可先返工作,但工作時間受限、女兒尚就學中,2026年初再從「不指定」捐款提撥過好年單筆補助金2萬元協力。
阿凡說,還記得2021年太太病倒,醫生說這病會攻擊視神經和脊髓神經,及時用藥可以暫時控制病情,最怕就是復發,恐導致失明或死亡,所幸這幾年太太沒再復發,「醫生說沒有退步,就是進步」,只是發病時已侵犯手腳神經、無力自理生活,僅能靠復健防止四肢萎縮。
回憶國三那年媽媽病況惡化,小真坦言當時既錯愕又緊張,「我那時要會考,不想讓媽媽再擔心,所以告訴自己一定要考上好學校,高中時成績也維持在中上」。那段時間,媽媽常因治療住院,自己曾暫住在阿姨家,跟著阿姨一家吃飯,飯後就主動幫忙洗碗。現在家裡洗碗、洗襪子、掃地等家事,也多由她分擔,「這些是我能做的」。
阿凡感慨萬千,他說,太太突然病倒後,自己不得已停工,沒有收入,又要照顧病人,壓力真的很大,沒有人可以輪替,「這個家靠我,我只能硬撐不能倒,一度陷入負面情緒」,還好2021年有蘋果慈善基金會捐款人伸出援手,「太太生病後,我的人生觀改變很多,才知道人原來這麼脆弱,我學著懷抱感恩、學著看淡一切」。阿凡語氣多了幾分坦然。
阿凡繼續說,專職照料太太2年多,慢慢調適心情,自己2023年復工,加上家裡仍有低收身障、家扶等補助負擔房貸就學等生活開銷,「復工後改做兼差送貨月賺3萬,每天早上先帶太太去醫院復健、下午再接單送貨,收入雖然少一點,但我們就把日子過簡單一點,偶爾參加罕病基金會安排出遊活動,出門透透氣」。談到未來,阿凡望著妻女說:「其實也沒有太多願望,只希望老婆身體狀況穩定,女兒健康長大,一家人平平安安就好。」
蘋果慈善基金會董事解慧珍表示,急難家庭面臨突發狀況,往往需要一段時間調適,非一次性、能持續短期的救助,讓家庭感受被支持,相關社政資源透過轉介陸續到位,對家庭安全感提升、安定就學階段子女有幫助,「尤其媽媽病倒時,小真還面臨升學考試,爸爸獨自扛家壓力極大,若能提供一段時間穩定的經濟支持,讓一家人被關心,能幫助心理及生活作調適」。
自2015年加入蘋果慈善基金會捐款行列的張自偉先生表示,他與太太都從事服務業,只是覺得在能力範圍內,能幫一點就幫一點。因信任蘋果慈善基金會平台,有結案報導轉交善款,能知道受助家庭實際得到幫助,「我們捐款金額不高,但是累積起來,就能成為一股力量」。張先生說,剛遇到急難時,通常都很慌亂,而且對外求助,是已經走投無路,「如果能在最需要的時候拉他們一把,幫忙度過短期困境就很好」。得知阿凡一家這些年慢慢撐過難關,女兒也順利升學,他也為一家人感到欣慰。
擔任會計的吳小姐自2013年起加入蘋果慈善基金會捐款行列,她說,自己小時候家境清寒,父親在她4歲時過世,母親獨力扶養她與哥哥、姊姊,靠幫人洗衣、清掃工作,含辛茹苦把他們3個孩子拉拔長大。那段日子家中曾接受家扶基金會長期補助,直到她高中畢業、哥哥完成五專學業,家裡才慢慢穩定下來,也因為有過被幫助的經驗,長大後她便在能力範圍內,持續捐款回饋社會,除了蘋果慈善基金會、家扶基金會,也捐助無國界醫師與慈濟,「能幫助到人都很好」。
吳小姐說,自己平時多以家人名義捐助,在家雖很少特別談起,但孩子們都知道她長年捐款的習慣,「人要心存善念,把自己有的分給人」。聽到阿凡家近況,她最感動的是「這個家還在」,女兒也平安長大、順利升學,她也肯定小真選擇就讀長照相關科系,「能把所學用在照顧媽媽,未來也能慢慢改善家裡的困境,真的很不容易」。(仲芝蓉/綜合報導)
蘋果慈善基金會求助•捐款專線:0809-008585 (114台北市內湖區新湖三路272號3樓)
蘋果慈善基金會感謝您,面對貧困急難家庭,您的關懷之眼未曾離開,您的善念始終同在。我們深信,這善,是人性中最有力量的情懷,我們再次謝謝您的同行,並祈願大家平安健康!蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽:https://www.apcharity.org.tw/news
蘋果慈善基金會官方line ID:@hope85
蘋果慈善基金會捐款方式
蘋果慈善基金會作業說明
蘋果慈善基金會服務網站
蘋果慈善基金會粉絲團