【暖流】偏鄉3寶媽因糖尿病致眼盲 夫打零工兼顧發展遲緩兒女
基金會編號：A6080
「唉，沒想到太太生病後就看不到了，大女兒心臟還要開刀，現在只能走一步算一步。」30歲阿祺（邱宏祺）低聲說，他與33歲妻子阿雯（江佩雯）結婚6年，育有3名年幼子女，阿雯4年前懷第二胎產檢時查出糖尿病，卻未持續治療；2年前懷第三胎時，阿雯視力開始下滑，拖到去年5月才就醫檢查，醫師判定她雙眼全盲已無法恢復。
阿祺說，他原本做汽車板金、烤漆工作，月賺4萬元撐起5口家，阿雯專心照料5歲讀特教班中班的長女小娘、4歲讀小班的兒子小愷與2歲次女小涵，只是小娘一出生就罹患先天性肺動脈閉鎖合併全靜脈回流異常，屬複雜性先天性心臟病，「我們趕快帶她到外地醫學中心治療，住院1年多，才回到家鄉醫院追蹤。」阿祺說，當年逢新冠肺炎疫情，小娘出院後仍常感冒、嘔吐，他把重心都放在女兒身上，忽略了阿雯的糖尿病也需治療，「如果多注意一點，也許就不會這麼嚴重了。」阿雯說，去年5月得知自己失明，打擊很大，「一開始很錯愕，也很低落，會擔心孩子怎麼辦？現在有慢慢調整，我想這是上天給我的考驗，只能勇敢面對。」
阿祺接著說，妻子、長女接連就醫，家中還有更年幼的小愷、小涵要照顧，2年多前他辭去原本工作，之後他與妻子未再續保勞保，也使妻子阿雯這次失明後無法申請勞保失能給付。阿祺說，如今他改做砍草、組裝組合屋等臨時工，「只是這類工作很不穩定，一個月大概只賺1萬元。」阿祺說，還好家中仍有低收入戶補助、家扶扶助金及育兒津貼等約4萬元，加上他打零工且搬回家鄉5口能簡單生活。
然而，當地原家中心社工說，阿祺一家雖有近4萬元社福補助，加上阿祺打零工收入1萬元，但返鄉後5口擠睡一房，衛浴設施簡陋，居住條件欠佳，阿雯又雙眼失明，原家中心已協助申請公所住宅修繕補助，規劃將廁所改善為無障礙空間，以利阿雯日後生活起居，「修繕費用大約12萬元，如果通過可全額補助，只是這個方案以中低收入戶為優先，但目前阿雯一家現寄居處房屋所有人是阿雯爸爸，是一般戶，還需排候補申請，4月底才能確定結果。」
訪視當天，記者來到偏鄉的阿祺家，只見屋內空間狹小，一家5口擠睡打通鋪的一間房，廁所設於屋外，洗澡只能在門外沖洗，廚房則在另一間鐵皮屋內。阿雯說，失明後經過10個月摸索，她已逐漸熟悉屋內環境，但到了屋外，仍不敢獨自行動。如今，阿雯無法直接照看孩子，只能靠聽聲辨位，「小孩打鬧的時候，我會喊他們的名字，如果跑到外面空地玩，阿祺又在工作的話，只能靠鄰居幫忙叫他們回家。」
訪視時，還在讀學前特教班中班的小娘開心走向記者，卻僅能以手勢比畫動作。阿雯說，小娘領有中度身障證明，也有發展遲緩，即便已經5歲，仍不太能表達自己，「大部分她都還是用手比，有時候我們只能猜她需要什麼。」讀小班的兒子小愷與今年9月即將讀幼幼班的次女小涵，則在一旁追逐嬉鬧，阿雯聽得見孩子動靜，卻看不到實際情況，只能一再出聲提醒。阿雯也說，目前已有申請長照資源，現每周一、三、五到家裡協助孩子沐浴。
阿祺說，父親3年前病逝，大哥已成家育3子女，自己一家5口原本與母親在外租屋。2年多前，因岳母重病、72歲岳父亦無力獨自照料，他們才搬回岳父老家協助照顧。阿祺母親阿英嬸說，她也靠打零工維生，現於附近租屋，月租7000元，「媳婦阿雯生病，我很捨不得，只要有空，我都會幫忙照顧3個孫子女。」阿祺則說，因現住處衛浴設施簡陋、使用不便，他每天都會載阿雯及3子女到母親租屋處洗澡，車程約10分鐘左右。
阿祺搖頭接著說，這幾年家裡變故真的很多，「先是父親病逝，2年前阿雯的大哥又意外過世，後來岳母也離開了，去年5月阿雯又失明，壓力一下子都落到我身上。」阿雯說，自己排行么女，上有1兄4姊，兄長過世後，其餘姊姊各有家庭，能提供的協助有限。阿雯二姊阿雲說，她在食品工廠擔任作業員，育有2名讀國小的孩子，「假日我會盡量多去看看妹妹。」阿雲說，72歲父親患有心臟疾病，住在阿雯家旁，平時主要由三妹照料，三妹也會協助煮三餐。
當地公所表示，阿祺一家列冊低收入戶，阿雯與小娘各領有低收入戶身心障礙者生活補助每月9485元，加上小愷及小涵各領有低收入戶兒童生活補助每月3008元共計2萬5千元。當地家扶中心社工說，每月另補助小娘與小愷8500元，小涵領有育兒津貼每月7000元但預計請領至今年9月。
當地視覺障礙福利協進會社工說，協會在4月初已訪視阿雯一家，6月起可提供到宅視覺重建服務，由專業老師定期上門，協助她學習定向行動、白手杖使用及智慧手機語音操作等，逐步建立失明後的生活能力。社工表示，訓練初期會先評估阿雯的心理適應與整體功能，再依情況安排階段性課程，盼幫助她提升日常生活獨立性，「原則上每2周1次，至於重建期要看個人狀況，有可能要1年至3年。」
當地協助小娘與小愷早療的社工說，在小娘與小愷學齡前，他們曾派治療師提供到宅早療服務，「目前小娘在學校雖然有特教老師協助，而以小娘的狀況，還是會建議阿祺自行帶她到醫院早療，但是阿祺須打零工，阿雯失明後，也難帶小娘到醫院，至於小愷的部分已經有改善。」
當地原家中心社工說，小娘、小愷皆有發展遲緩情形，以阿祺一家現況，僅能維持孩子基本生活照料與管教，難再兼顧進一步學習發展，「若後續能有育兒指導員到宅支持，協助家長建立較合適的教養方式，並強化孩子日常互動與發展刺激，對這個家庭會有實質幫助；只是這類服務多需自費，以育兒指導員為例，每小時約1000元，小娘每周需約上課一次共2小時，每月需約8千元，現階段阿祺一家較無力負擔。」
醫院社工說，小娘罹先天性複雜性心臟疾病，後續仍須持續追蹤。阿雯說，小娘目前每3個月回診1次，「醫生說她的心臟還要再開刀，但現在體重還太輕，下次5月回診後，才會比較清楚後續狀況。」
原家中心表示，考量阿雯失明後需長期重建視障生活，對3名年幼子女的生活照料與日常教導亦受影響，長女小娘也有心臟手術需求，加上家中簡陋廁所也須重建成無障礙空間，因此轉介蘋果慈善基金會協助。蘋果慈善基金會訪視後，已自「不指定」捐款提撥急難金暫紓困境。（盧廷羲／綜合報導）
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