【暖流】廚工夫罹重症肌無力臥床 妻撐顧並育小2輕度身心障礙子
基金會編號：A6096
「醫生說第二條路是不做氣切，但是人就會沒了，我那時候只想到，兒子還那麼小，不能沒有爸爸。」44歲阿琪（陳雅琪）在1樓家門口擺檳榔攤，邊顧著因重症肌無力症臥床的48歲先生阿亮（許鐘亮），9歲就讀國小2年級的獨子小弘在旁替父親打氣：「爸爸你要加油，趕快好起來！」阿亮因氣切無法說話，只能握著小弘的手，回應兒子的鼓勵。
阿琪說，她與阿亮結婚14年，4年前她擺檳榔攤月入約1萬元，阿亮擔任廚師助理，月薪約3萬元，夫妻倆一起撐起9歲兒子小弘與從小重度身障的42歲小叔阿木生活，一家4口住在公婆留下的老宅，日子也還平穩。阿琪接著說，沒想到前年10月阿亮突然頭暈、呼吸急促，送醫後確診罹患重症肌無力，「我先生沒有高血壓、糖尿病病史，醫生說這是罕見疾病，運氣不好，就是發生了。」
阿琪回憶，去年11月阿亮重症肌無力症復發，住院1個月，當時尚可行走；今年1月29日二度復發，併發急性呼吸衰竭，病情明顯惡化，「這次最嚴重，幸好有救回來，可是住院3個多月，4月初才回家休養，這段時間我一直在醫院照顧他，沒辦法賣檳榔，過去存下的幾萬元也用完了。」
訪視當天，阿亮躺在床上，身上裝著鼻胃管與呼吸器，見到記者來訪，激動地想起身，但受病況影響，除了雙手勉強能抬起，身體仍無法移動。阿琪看著牆上的便利貼，慢慢細數每天照顧先生的時程：「早上7點餵奶、9點餵水、11點餵奶、1點再餵水……」阿琪說，每天都要替阿亮餵水、營養品各4次，進食後須餵藥，還要抽痰、換紗布、換尿布、擦澡，幾乎整天忙得脫不開身，能顧檳榔攤的時間也變少，「這些都是我在醫院學的，護理師一開始還罵我，說我如果不趕快學會，回家要怎麼照顧老公。」。阿琪接著說，阿亮聽得到她說話，平日多以手機打字回應，「用手寫字的話，他會比較累一點。」躺在一旁聽著的阿亮，也拿起手機，緩緩打下「辛苦了」3個字。
談起過往，阿琪說，父母已病逝多年，自己只有1個住在外縣市的姊姊，且長年未聯繫；公公也已過世多年，原本同住的婆婆則於2年前病逝，「接下來我老公就生病了。」阿琪說，先生僅有1個弟弟阿木，因從小智能狀況不佳，領有重度身障證明，長年與他們同住。訪視當天，阿琪小叔阿木步行返家，一進門就說：「我今天去幫忙搬東西，他們給我1200元喔！」阿木說，大概每2個月會有人找他打臨時工，只要有人叫，他就會去，而每天晚上，他則睡在哥哥床邊的地上，鋪著巧拼打地鋪，「半夜哥哥如果需要我，就會用手敲床，我會起來幫忙，但是我不敢幫他抽痰，我會害怕。」阿琪說，阿亮很想好起來，她每天會攙扶阿亮1次，勉強讓他站在床邊復健，「他為了兒子小弘，真的很努力。」她提到，小弘從小有注意力不足過動症，領有輕度身障證明，目前讀國小2年級普通班，先生也很掛心孩子的學習狀況。
訪視時，當地村長也到阿琪家中關心。村長說，阿琪一家過去主要仰賴阿亮收入支撐，阿亮病倒後，如今僅靠阿琪擺檳榔攤維生，收入經常不足1萬元，「他們家住在巷子裡，車流不多，加上附近檳榔攤競爭激烈，生意本來就不好，但阿亮現在每天都需要人照顧，阿琪也不可能外出做其他工作。」
醫院社工說，阿亮因重症肌無力症復發，住院3個多月，歷經加護病房、呼吸照護病房及普通病房後才出院，院方提供電動床、輪椅等輔具及1箱營養品，並轉介當地社福中心，「阿亮這次病倒，和前兩次最大差別是，他需要靠鼻胃管進食，每個月營養品開銷約1萬元。」社工補充，阿亮出院後，院方也協助媒合健保呼吸器依賴患者整合性照護系統（IDS）相關社區呼吸照護資源，連結社區呼吸照護診所，後續由護理師每2周訪視1次、醫師每4周診視1次。
當地社福中心說，阿亮病倒後，一家4口僅靠阿琪賣檳榔每月約1萬元維生，另外阿木每月領取身障生活補助5437元、小弘每月領取身障生活補助4049元，曾獲張榮發慈善基金會3度補助急難金合計4.1萬元，社福中心此次提供急難金1.5萬元後，評估轉介蘋果慈善基金會，蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」急難金撥款紓困。
台灣肌無力症關懷協會理事長林麗觀表示，重症肌無力症依嚴重程度大致可分5級，從最初僅影響眼肌，到後續波及四肢、吞嚥、說話與呼吸功能，最重者會出現呼吸衰竭，需插管或仰賴呼吸器，而每個患者病程不同，臨床上仍有個案持續治療與復健逐步好轉。林麗觀說，重症肌無力症患者並非短期能恢復，尤其倒下的是主要撐家者，家中尚有年幼子女，家屬還必須長時間投入照顧，經濟與照顧壓力都很沉重。（盧廷羲／綜合報導）
基金會編號：A6096
蘋果慈善基金會求助•捐款專線：0809-008585 （114台北市內湖區新湖三路272號3樓）
蘋果慈善基金會感謝您，面對貧困急難家庭，感謝您的關懷之眼未曾離開，您的善念始終同在。我們深信，這善，是人性中最有力量的情懷，我們再次謝謝您的同行，並祈願大家平安健康！蘋果慈善基金會相關服務報導皆可從蘋果慈善基金會網站更多暖流一覽：https://www.apcharity.org.tw/news
參與蘋果慈善基金會服務，您可利用線上信用卡、信用卡傳真刷卡、郵政劃撥、ATM轉帳、銀行匯款及郵寄現金與支票，上述捐款方式，您可點選基金會捐款方式一覽：蘋果慈善基金會捐款方式
您指定透過蘋果慈善基金會轉贈的善款，蘋果慈善基金會均全數轉交指定對象；如蒙您「不指定」捐款，即共同匯入「急難救助金」，支持本會服務個案第一時間紓困及弱勢社福團體服務計畫，以及支持刷卡與郵政劃撥所需金融機構手續費與人事行政費。非常謝謝您與我們攜手向前。
蘋果慈善基金會服務專線：
0809-008585，02-66009980
蘋果慈善基金會官方line ID：@hope85
蘋果慈善基金會捐款方式
蘋果慈善基金會作業說明
蘋果慈善基金會服務網站
蘋果慈善基金會粉絲團