【暖流】33歲男待骨髓移植 嘆3兄長皆40歲前病倒「自己要為2子撐住」
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「3個哥哥都是不到40歲健康就出問題,不是突然走了,就是中風臥床,沒想到如今自己也生病。」33歲的阿智(謝正智)說出這句話時,語氣平靜,卻藏著說不盡的無奈。他在1月時發現罹患再生不良性貧血,已無力再做綁鐵零工粗活,更需每週定期輸血維持生命。他原本就壯碩的身形,因長期服藥而浮腫不少,手臂、手肘有多處瘀青。阿智無奈說,他一發病就很嚴重,只能進行骨髓幹細胞移植才能治癒,「只是到現在還等不到配對相合的移植對象,這種心情的煎熬真的很難受。」
記者來到阿智一家位於偏遠山區部落的住處家訪,屋外是連綿的高山,客廳不大,他的兩個兒子10歲小澤和9歲小樂吃完晚餐後,就趴在桌上寫功課,阿智坐在一旁陪著,不時低聲教導幾句。阿智說,原本他和30歲太太阿萱同做綁鐵零工,每月共掙7萬多元養育2子,同住還有太太未婚的28歲妹妹阿凡。夫妻工作地點在山下市區,往返路程約需90公里,扣去每月1萬多元的交通油資、過路費,以及汽機車貸款合計約1萬元,平時存款僅有1萬、2萬元。「只是沒想到我這個病來得又急又猛,現在老婆只能做一些部落附近的營建工程零工,收入只剩每月2萬元上下。以前我們夫妻一起工作還過得去,現在只剩下老婆一個人撐住家。」在旁阿智太太阿萱接著說:「我要陪先生回診和定期輸血,加上部落附近工作機會不多,3月份才上工11天而已,賺不到2萬元,現在一想到錢,壓力很大。」
提及發病經過,阿智說,父母、大哥都因心血管疾病猝逝,1年多前三哥也突發中風臥床,「當時只有37歲」,阿智說他便開始有警覺固定做健康檢查,原本只驗出高血壓、高血脂,規律服藥控制即可,「我自己一直很警覺,怕像哥哥們一樣突然出事,沒想到最後還是得了更嚴重的病。」他說,去年10月曾感冒長達1、2個月才治癒,之後開始容易喘、心悸、蹲下站起來會頭暈,「一開始以為只是感冒沒好,或者高血壓惡化,多次到山下地區醫院就醫,始終找不出病因。」阿智接著說,直至今年1月發現手臂、身上多處莫名瘀青,才轉往醫學中心做進一步檢查。「一抽血化驗,紅血球、白血球、血小板這些指數都低下,再做一連串檢查,確診是再生不良性貧血。」阿智說,即便醫師一再安慰「沒問題」,他心裡仍難以平靜,「不知道自己還能活多久,很怕自己哪一天突然就走了。」
阿智又說,姊姊阿芬雖在3月到醫院檢查配對,卻僅有41%的相合度,評估不適合,如今只能透過慈濟骨髓庫尋找合適的捐贈者,醫師告知配對快則3個月,慢則1至2年。「在等待期間,只能每週定期輸血,只是醫師坦白說,長期輸血雖可以維持病況,但會造成器官鐵質沉積,對肝臟、心臟等有不良影響,或身體可能對外來血液產生抗體,出現發燒、過敏反應。」阿智苦笑說,現在就算只是搬一點不算重的東西,手一碰撞就瘀青,「身體還是很不舒服,時常心悸、呼吸困難。」阿智說,他知道治療的路還很長,「事情碰到了,就是要面對。想到孩子還小,我一定要撐過這個難關。」他最大的心願,是等移植成功之後,能重新出去工作,「可以陪家人,對他們做一些付出,可以過正常的生活。」
看著先生沮喪的神情,阿萱說,阿智不太向她傾訴心事,怕帶給她負能量,「但我有時看到他貼出的臉書動態文字,可能就只是幾個字『今天又去輸血了』,但背景音樂都是很悲傷的旋律,我看了都很難過。」她說:「但我不會多說什麼,就是多抱抱他,讓他知道我和孩子會一直陪伴他。」訪談過程中,阿智兩個孩子害羞靦腆話不多,讀小四的小澤說:「雖然現在爸爸沒法帶我們去球場跑步,但還是常跟我們玩五子棋和象棋。」讀小二的弟弟小樂補一句:「以前爸爸會帶我們去公園玩蹺蹺板和溜滑梯,可是現在爸爸除了去醫院,平時很少出門。」阿萱說,先生病後,還好兩個兒子漸漸懂事,放學回家,小澤會自己把營養午餐的餐盒洗乾淨;有時她陪先生回診或輸血,回到家都已深夜,「就算我妹妹沒在家,孩子們都會照顧好自己,不會亂跑。」
小樂的班導師表示,哥哥小澤先前也是她的學生,兄弟倆都有輕微學習障礙,學業表現雖不突出,但個性乖巧,也都有參加學校免費課輔班,「這學期剛開學就知道孩子爸爸生病,校方已協助申請教育部學產基金補助2萬元。」老師說,孩子年紀還小,對父親病況嚴重性仍懵懂,「但看得出來,他們很依賴爸爸。」
阿智姊姊阿芬說,一家5手足,她排行第3,阿智則是老么,但自8年多前二哥因肝病去世後,「短則幾個月,長則1年,家裡就會發生不好的事情,這些年來媽媽、大哥、爸爸接連往生,1年多前大弟中風癱瘓臥床,沒想到如今連么弟也出事。」阿芬慨嘆,家族有遺傳性高血壓,她與阿智的血壓也高,「兩人還常通電話討論控制高血壓的心得,阿智做綁鐵工,雖然平時工作已經很操勞,但假日還是會去爬山健行,只希望不會跟其他兄弟一樣,不到40歲身體就出問題,只是沒想到上天會這樣安排,還是讓他生這麼重的病,很無奈。」阿芬又說,如今家族裡已沒有親人可以幫忙,她和先生在外縣市做綁鐵零工養育4子女,「老大已出社會離家,但其他3個分別讀大學、高中和1歲多,我們要付房租和保姆費,生活也不好過,在經濟上實在沒能力幫阿偉,只能常打電話關心,說一些打氣的話。」
阿萱娘家雙親往生多年,手足3姊妹,阿萱排行中間,同住的28歲未婚妹妹阿凡說,她在部落文健站做照服員,薪水每月3萬3000元,未婚的31歲大姊幼時因車禍造成左眼失明、左手不便,隨營建工程地點做綁鐵零工,平時住工寮,若工地在住家附近就返家居住,但家裡只有2間房,大姊只能睡客廳。「我們的經濟能力都很普通,大姊有些債務要還,我則有結婚計劃,說到錢我們能幫的不多,我已先拿2萬元給二姊救急。」
高雄榮總血液腫瘤科主治醫師林世哲表示,再生不良性貧血進行骨髓幹細胞移植的成功率相當不錯,但會受到年齡、病情嚴重度、捐贈者是否配對成功等因素影響,移植術後只要能控制好排斥情況,通常至少要密切觀察 1年左右,這是有機會根治疾病。當地教會長老表示,阿智家領低收入補助每月1萬16元,近期獲教育部學產基金補助2萬元外,「阿智夫妻在信仰上很虔誠,宗教一定能帶給阿智對抗疾病的力量,只是部落小教會經濟能力有限,前陣子已提供4000元慰問金」,如今阿智仍需時日治病休養,太太收入微薄,故轉介蘋果慈善基金會協助。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金紓困。(韓旭爾/綜合報導)
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