【暖流】港女來台結婚現單親育罕病幼女 新住民社工協力度難關
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「妹妹，媽媽來了，妳今天有沒有乖乖呼吸？」30歲的單親媽阿雪（温雪兒）在醫院呼吸照護病房裡，對著不到2歲的小女兒晞晞輕聲說道。晞晞因罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症無法開口、四肢無力，但見到媽媽的那一刻，她頭部不停左右擺動以表達開心雀躍，小嘴也努力綻放出一抹燦爛笑容。除了不到2歲的重病小女兒，阿雪還有罹患先天白內障與弱視的7歲讀小一長女得照料。
阿雪邊幫晞晞按摩背部和手腳說，女兒4個月大時出現厭奶、呼吸困難狀況，一直都以為是感冒，直至後來情況加劇且哭聲愈來愈小，且出現腦積水，因無法自主呼吸需仰賴呼吸器，必須安置在醫院的呼吸照護病房，她接著說，去年底安置後，經過基因檢測等詳盡檢查，今年3月確診罕病脊髓性肌肉萎縮症併呼吸窘迫第一型，「醫生說這個病沒影響智能，但因為肌肉麻痺、萎縮無力，沒辦法自主呼吸，必須仰賴呼吸器，也沒辦法走路，也因為進食困難得用鼻胃管喝牛奶」。
阿雪提及，她來自香港去年8月取得中華民國籍，父親在她讀小學時便病逝，她和現年70歲的母親相依為命，高中時期她便工讀從事服飾店員，10年前畢業後開始從事美甲工作，現年7歲讀小一的長女為她在香港與第一任丈夫所生，後來透過網路結識在台灣的第二任丈夫，交往1年後她在2023年帶著長女來台懷孕結婚，翌年生下小女兒晞晞，原本第二任丈夫還從事多元計程車駕駛支應家計，豈料第二任丈夫在晞晞8個月大時即失蹤，方知其欠地下錢莊上百萬債務而躲債失聯，「我到警局報案他遺棄，才透過警察找到他，隔天就辦了離婚」。
她說，長女在學校做健檢時發現患有先天白內障與弱視，也服藥控制過動症，視力部分先戴眼鏡矯正，狀況穩定再手術。她說，單親育兒負擔沉重，所嫁非人是自己選擇，咬牙擔起兩病女生計是當務之急。她說：「晞晞知道媽媽來看她，四肢動不了，只好擺動頭部表達開心，看到別的小朋友可以在外面奔跑，她只能每天盯著醫院天花板」。說罷她眼角泛淚，托著晞晞的頸後對她說：「加油喔，媽媽陪你」！
新住民家庭服務中心社工表示，阿雪和前夫在台尚未離婚前一度爭執聲音過大而有家防中心介入，故當年家防中心轉介至新住民家庭服務中心協力，之後瞭解到單親的阿雪獨自撐養兩名幼女，「罹罕病的小女兒將面對長期醫療抗戰，雖阿雪曾提及想要返回香港，但小女兒無法脫離呼吸器」，故協助阿雪申請並連結社政資源，包括市府婦幼局2萬元加上地方慈善會6000元，並再連結社會局與罕病基金會。社會局社工說，去年9月阿雪小女兒晞晞病重時，陸續連結急難紓困與急難救助共5萬元之外，也於今年初協辦低收資格。罕病基金會社工表示，晞晞今年3月確診，今年5月已協助急難金3萬元之外，會持續陪伴就醫，溝通確認治療與用藥方式。
阿雪說，因需接送長女上下課，也每天前往醫院幫小女兒晞晞按摩，因而她美甲服務的工作收入有限，每月收入約2萬多元，加上低收3008元、殘津9485元、育兒津貼5000元，租屋補助5600元，支應房租1萬元，目前晞晞在醫院呼吸照護病房每月費用2萬4000元、尿布奶粉耗材費5000元，自去年底安置以來已積欠安置費約7萬多元。
記者偕同阿雪離開醫院後返抵租住處，恰逢她娘家70歲母親阿華婆來台探訪，翌日便得返港，她說，只生有阿雪1個女兒，早年她在市場幫人賣菜養大阿雪，現在她在港居住政府公屋，仰賴當地老人補助節儉過日，她希望能夠分擔女兒辛勞，只是經濟上著實無能為力，「我盡力半年來一趟，停留30天，多少幫幫她」。阿華婆眼眶泛紅感嘆，心疼女兒更捨不得孫女，「只能堅強面對」。一旁阿雪讀小一長女聽著記者與媽媽和外婆的對談，對記者說：「媽媽很辛苦我有幫忙做家事。」接著她向前擁著媽媽說：「晞晞會回家來，你不要傷心。」
阿雪第二段婚姻前夫的伯父說，阿雪前夫是獨生子，自幼跟著爸爸生活，現在只顧躲債不見人影，「根本連想知道女兒好不好的心都沒有，他爸開計程車，也被他一屁股債拖累，幫他揹了80萬債務，用車子抵押給當鋪每月要還3萬多元，自身難保」。阿雪工作配合的店家黃姓老闆說，美甲收入視服務項目不定，店家和美甲師7、3拆帳，「阿雪相當堅毅，婚姻不順遂，單親帶2個生病的孩子，為了把握顧孩子之外的瑣碎時間，她很拚，看她吃睡都不正常，盡力帶點補湯補充營養」。
公所社會課人員表示，阿雪小女兒雖具低收資格，只是安置費不符市民醫療補助申請項目，加上安置於醫院屬於醫療護理行為，並非「住宿式服務機構」，因此無法就「住宿式服務機構使用者補助方案」申請每月減免補助，單親的阿雪親友支持度薄弱，故轉介蘋果慈善基金會，蘋果慈善基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。
本身是醫師，亦是肌萎縮症病友的中華民國肌萎縮症病友協會常務理事陳燕麟表示，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）屬體染色體隱性遺傳，阿雪小女兒晞晞罹患的是嚴重的第一型，患者出生後6個月內便出現四肢無力、哭聲無力、進食困難及呼吸困難等症狀，在過去無藥物治療時，患者很快出現呼吸衰竭，加上未積極給予支持性呼吸治療，很少活過三歲。所幸近年針對第一型的基因治療、口服治療以及脊髓腔注射三種方式已納入健保給付，若積極給予支持性呼吸治療，也有案例在4歲以前恢復獨立呼吸、在積極照護下存活至成年後。陳燕麟也提醒，SMA全球帶因率為1/50，建議父母應做孕前檢查，避免生育出罹病的下一代。（張嘉恬／綜合報導）
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