2026/06/12

【暖流】35歲男罹患罕見癌症末期 努力治療盼2國小女兒長大

採訪/攝影 盧廷羲

基金會編號:A6110  

「知道我得了罕見癌症,到現在都還沒反應過來,可是也只能接受。」35歲阿齊(蘇邦齊)今年3月確診腎上腺嗜鉻細胞瘤4期,已轉移至腦部,緊急接受手術切除5.5公分腫瘤,5月開始接受電療、化療,34歲太太阿如(耿雅如)在咖啡廳打工維持家計,還需照顧12歲讀小6的長女小媃與10歲讀小4的次女小茵。

阿齊說,他與太太阿如是青梅竹馬,兩人結婚12年,長年在鄉下租屋生活。近4年來,他擔任送貨司機,月薪約5萬元,太太原本在倉庫檢貨,月收入約3萬元,夫妻倆雙薪撐4口家生活平穩,直到去年12月,阿齊在後腦勺摸到一顆腫塊,「我們做送貨的,常常撞到東西,一開始以為只是瘀青,也沒有太在意。」阿齊接著說,由於腫塊一直未消,他前往當地醫院就醫,醫師起初研判是脂肪瘤,轉診至大醫院檢查,才確定是腦腫瘤。

左圖為35歲阿齊今年3月確診腎上腺嗜鉻細胞瘤轉移至腦,進行放射治療。盧廷羲攝。右圖為34歲太太阿如(右)指著先生阿齊後腦勺說,手術後裝設金屬頭蓋骨。盧廷羲攝
左圖為35歲阿齊今年3月確診腎上腺嗜鉻細胞瘤轉移至腦,進行放射治療。盧廷羲攝。右圖為34歲太太阿如(右)指著先生阿齊後腦勺說,手術後裝設金屬頭蓋骨。盧廷羲攝

阿齊說,今年3月他接受右側枕頂顱骨腫瘤切除手術,並於後腦勺裝設金屬頭蓋骨,「還好我去年是低收入戶,今年因為工作加薪改列中低收,但去年12月確診,所以3月開刀還能沿用低收福保身分補助,原本10萬元的手術費,只負擔3萬多元。」

訪視時,記者陪同阿齊到醫院,阿齊說,從5月起平日到醫院接受放射治療,「現在身體比較虛弱,醫生也提醒我,這個病可能引起持續性高血壓,還有腎上腺素分泌過多,容易造成血壓不穩,血管可能會爆開,要特別注意。」阿齊主治醫師說,腎上腺嗜鉻細胞瘤由神經內分泌細胞轉化而成,屬罕見腫瘤,常見病灶多位於腹部、胸腔等部位,轉移至腦部的情況更少見,之前先治療阿齊腦部腫瘤,治療具高度挑戰性,需長期追蹤病況,再確認腹部胸腔等是否有腫瘤。阿齊在6月4日回診檢查後,醫師發現他的骨盆腔也有一顆11公分的腫瘤,因壓迫輸尿管,會先做引流手術,再開刀切除腫瘤。

讀小6長女小媃(左)、讀小4次女小茵(右)平日會收衣、晾衣。盧廷羲攝
讀小6長女小媃(左)、讀小4次女小茵(右)平日會收衣、晾衣。盧廷羲攝

記者也前往阿齊租處關心,阿齊說,父母離婚25年,他與同母異父的哥哥阿琦從小由父親扶養長大,原本住在鄉下老家,後來房產由叔叔繼承,近5年一家人改在當地租屋生活,每月房租8千元,租屋補助5千元。家訪時,讀小6的長女小媃與讀小4的次女小茵生性內向,兩人低聲替父親打氣說:「爸爸加油,趕快好起來!」太太阿如說,2個孩子年紀還小,她不敢讓孩子知道癌症的嚴重性,「先生現在外表看起來跟一般人差不多,孩子平常也還是會跟爸爸有說有笑,但我們其實也不知道,後面到底能不能治好。」

阿齊70歲父親阿波伯說,過去他長年在外地打工,近4年才搬回老家與阿齊一家同住,目前擔任墓園管理員,月薪約3萬元,「我7年前確診腦部動脈粥狀硬化,每天要吃藥控制,現在看到兒子罹癌,我也很擔心,只能希望他努力接受治療。」阿齊哥哥阿琦說,他受雇擔任美髮設計師,與患有精神疾病的母親在外租屋生活,「我平常要照顧媽媽,有空會盡量關心弟弟。」

阿齊今年3月確診腎上腺嗜鉻細胞瘤4期,已轉移至腦部。家屬提供
阿齊今年3月確診腎上腺嗜鉻細胞瘤4期,已轉移至腦部。家屬提供

阿如說,她出生後父母便離婚,多年來幾乎沒有聯繫,從小由祖母扶養長大,僅有1名姊姊。阿如姊姊阿涵說,自己平時擺攤賣衣服,與祖母租屋同住,「奶奶身體還算可以,現在是妹妹一家比較辛苦,我很心疼,有能力的時候就多少幫忙一點。」阿如接著說,今年3月阿齊罹癌後,她已辭掉揀貨員工作,照顧先生與孩子,只在空檔時到附近的咖啡廳打工,每月約賺1萬元。

回顧過往生活,阿齊說,畢業後他曾做過粗工、廚工,也曾跟著哥哥學過美髮,4年前開始擔任送貨員,長期負責大夜班,晚上10點做到隔天中午,「我們是論件計酬,會跑很多地方送貨,一個晚上大概2、3趟,平均送50到70間超商。」2年多前,公司將他升任副組長,工作內容改為一半內勤,一半外勤送貨,「我還沒生病之前,也會給爸媽孝親費,所以現在也沒有什麼存款。」

阿齊公司人資說,阿齊罹癌後已調整他的職務內容,如果身體狀況允許,可改為行政工作,減少外勤跑車;另外,公司團體保險可申請住院醫療及住院手術補助,兩項給付上限皆為3萬元。阿齊則說,很感謝公司體恤,但自己罹癌後體力明顯變差,還需接受療程,現已向公司請半年無薪病假,後續再視病況調整,至於商業保險部分,阿齊多年前曾投保醫療險,但3年多前因保費欠繳導致保單失效,如今罹癌後,也確定無法申請相關理賠。

阿齊(左)今年3月確診腎上腺嗜鉻細胞瘤4期,仍需每天做放療。盧廷羲攝
阿齊(左)今年3月確診腎上腺嗜鉻細胞瘤4期,仍需每天做放療。盧廷羲攝

當地公所社會課表示,阿齊一家去年度為低收入戶,今年改列中低收入戶,一家5口領有中低收入戶加發生活補助每月共3750元,公所並協助申請低收市民醫療補助1.7萬元,而阿齊於去年底罹癌,因此今年就醫期間仍可沿用福保醫療補助資格。次女小茵的小學4年級導師說,小茵安靜內向,成績普通,但學習態度良好,校方已申請學產基金,預計可獲2萬元補助。

醫院社工說,阿齊年僅35歲就罹患罕見癌症,仍需長期接受治療與追蹤,太太阿如除照顧阿齊外,還需扶養2名就讀國小的女兒,目前僅靠阿如打工約1萬元、阿齊父親阿波伯擔任管理員月收入3萬元,以及社福補助3750元維持家計。社工說,如果後續阿齊病況變化、治療期拉長,阿如可能也需停工照顧,評估轉介蘋果慈善基金會協助,蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」急難金撥款紓困。(盧廷羲/綜合報導)

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