【暖流】8歲子白血病復發待骨髓移植 務農父拭淚盼12歲女能配對成功救弟弟
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「兒子白血病復發,他的2個姊姊接受骨髓配對檢查,都沒有完全吻合,真的很擔心後面的療程。」45歲阿婷(張雅婷)說,8歲將升小3的兒子小祥,3年前確診白血病,今年4月復發,至今已住院治療3個月,醫師評估要接受骨髓移植,把健康的造血細胞移植到體內,讓身體重新製造正常血球,而小祥仍在等待合適的骨髓期間,阿婷停工照料,45歲先生阿泉(徐順泉)務農撐家,同時照顧12歲將升小6的三女小宜。記者在醫院訪視時,病床上的小祥話雖不多,不時露出笑容,與前來陪伴的三姊小宜玩在一起。
阿泉說,他與阿婷結婚25年,育有3女1子,24歲長女小芳畢業2年,在外地做房務清潔,21歲次女小如將升大4,平日住校,唸書同時也一邊打工;他們一家租屋生活,他平時務農,阿婷則在租處門口擺攤賣可麗餅,夫妻倆一起照顧12歲三女小宜與8歲兒子小祥,日子也還平順安穩。
阿婷回憶,3年前春節小祥多次喊肚子痛,家人原以為只是腸胃脹氣,但就醫後遲遲沒有改善,經轉診檢查,才確診為B細胞急性淋巴性白血病(血癌),「當時他的紅血球數值,一度只剩正常值的3%,第一次發病就住院半年。」阿婷說,當時鎮長募集50萬元支應開銷,經過持續治療與追蹤,小祥的回診間隔逐漸從每周一次,延長至每2周,今年1月終於停藥,也正常復學,只需每月定期回診,全家剛慶幸孩子熬過難關,沒想到今年4月,回診時發現白血病復發,且病況更嚴重,「他原本的主治醫師正好去進修,我們只好轉往外縣市的大醫院治療,每趟車程就要3、4個小時,但只要能治療好,再辛苦都沒關係。」
訪視當天,阿泉帶著將升小6的三女小宜搭車前往醫院。阿泉說,醫師說明,父母與孩子的骨髓通常只能達到半相合,因此醫療團隊優先為3名姊姊進行配對,今年4、5月間,長女小芳及次女小如先後接受評估,但都未能符合,6月再由三女小宜接受檢查,預計7月中旬能確認結果。小宜說,2個姊姊的骨髓都沒有配成功,很希望自己能幫上弟弟,「如果他能趕快好起來,那就好了!」
阿泉接著說,除了等待小宜的檢查結果,家人也已向慈濟骨髓幹細胞中心申請尋找非親屬捐贈者。中心表示,骨髓配對須經確認、聯繫捐贈者及健康評估等多道程序,通常約需1至1個半月,如果親屬皆無法配對,且資料庫中找到合適人選,就可安排前置治療、造血幹細胞移植及住院觀察,整體療程約1個月,阿泉家需負擔捐贈者住院及藥品等固定費用約11萬元,如果家庭具低收入戶資格,可依規定申請費用減免,非低收入戶但確實有經濟困難者,中心也會視家庭狀況另行評估協助。
訪視時,將升小3的小祥從書包拿出數學課本,與母親一起練習分數,笑著指向課本說:「我知道這一塊餅,是五分之一的意思。」小祥導師說,校方今年提供6000元急難救助金,安排床邊老師每周到醫院為小祥上課,協助他維持數學學習進度,也有繪畫等藝術課程,舒緩孩子住院期間的情緒。老師說:「小祥爸爸很認真,除了種田,也兼做鐵工,有時半夜還趕到瓜田工作,真的很努力。」
醫院社工說,小祥今年4月白血病復發後住院至今,陸續接受靜脈及口服化療,但健保化療藥物效果不如預期,6月起改以點滴施打標靶藥物百利妥,每包藥費約6萬元,由於小祥屬復發個案,藥費可由健保給付,還有學生平安保險上限5萬元實支實付醫費,另骨髓移植本身也有健保保障,但移植後若出現感染、排斥或其他併發症,可能需要使用自費藥物。社工補充,如果最終無法找到完全相合的捐贈者,醫療團隊仍會依小祥的病況,評估是否採用父母或手足的半相合捐贈,並搭配化療或其他藥物治療,實際療程仍須由醫師進一步評估。
訪視隔天,記者也來到阿泉一家租處。阿泉說,房租每月1.2萬元,小祥生病前,太太賣可麗餅每月約可賺2萬元,他自己務農,承租7甲農地耕作,約半年收成一次,農閒期會種南瓜、西瓜等蔬果及打零工,平均每月收入約3萬元。談起兒子病況,阿泉忍不住多次落淚,難過地說:「我們平常就像哥哥跟弟弟,他這次復發,也不知道能不能治好。」三女小宜見狀,輕拍阿泉的背,低聲安慰父親,要他別太擔心。
阿泉說,他在家中排行老4,上有1兄、2姊均已出嫁,父親與哥哥皆病逝。阿泉母親阿英嬸說,自己住在老家,跟長媳一家生活,體力允許時會陪兒子阿泉種田,「也很捨不得啦,希望孫子可以趕快好起來。」阿泉在外地工作的長女小芳說,她從事民宿房務清潔,月薪約3萬元,平時協助負擔弟弟住院期間的伙食及衣物等生活開銷,二妹小如即將升大四,平時也會打工,盡量不增加父母負擔。阿婷說,父親已病逝,母親也在老家生活,手足僅有1哥哥在外縣市,比較難協力。
當地里長說,她是國際同濟會台灣總會委員,此次得知小祥白血病復發,6月已申請到國際同濟會台灣總會急難金13萬元。當地公所說,今年6月接獲阿泉一家求助,已協助申請公所急難救助金,待補齊醫療收據等資料後送件審核,考量阿婷為照顧小祥暫停工作,日夜留在醫院陪伴,家中僅靠阿泉務農支撐4口生活,後續仍可能衍生醫療及照顧開銷,評估轉介蘋果慈善基金會協助,蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」急難金撥款紓困。(盧廷羲/綜合報導)
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