【暖流】2歲女出生即和神經母細胞瘤抗戰 社工連結各醫療資源助健康長大
基金會編號：A6129
睜著圓滾滾的大眼睛、長長的睫毛，雙腳隨著音樂左右踏步跳舞，2歲小貽除了比同齡小孩體型略瘦小外，活潑好動的她，若不是左大腿插著化療針管，完全看不出是罹癌生重病的孩子，28歲阿晴（張雅晴）看著女兒小貽說：「女兒剛滿月就因肚子脹大就醫檢查發現左側腎上腺惡性腫瘤、罹患神經母細胞瘤且是第四期，一度住加護病房，醫生說肚子一直脹大未消下去時很怕失去她，我只希望她能康復、健健康康長大，但還是很擔心復發問題，且整個治療完成醫療費用也很高。」
記者到醫院訪視時，阿晴抱著小貽躺在病床上，護士幫小貽量腿圍，之後小貽站在床邊，護士逗著她說：「我不要抱你喔」。阿晴心疼說，2歲的小貽滿月就住院，一年5個月時間內，從化療放療到自體造血幹細胞移植與抗GD2單株抗體免疫療法，陸續進出醫院，幾乎每個月都要住院，直到今年1月，因醫生希望小貽養胖一點才休息到5月下旬再度住院治療，這次住院做第三次抗GD2單株抗體免疫療法，要持續打針，小貽大部分時間都只能待在小小病床上，2歲小貽剛會走路正在學說話，即使媽媽只是抱著她邊推化療治療點滴架到護理站散步一圈，仍讓小貽開心不已。
阿晴表示，6年前透過網路交友認識33歲先生阿智，先生原在異地電子工廠工作，兩人相戀後才搬來與阿晴同住，改做外送員，4年前有了目前讀幼兒園幼幼班的兒子小祐才結婚，阿晴在寵物店上班，為就近照顧小貓，老闆提供一間房間讓阿晴一家居住，2024年8月阿晴生下女兒小貽，從產檢到出生，一切都正常，阿晴回娘家坐月子，小貽剛滿月，肚子就突然愈來愈大。阿晴說，大嫂是護理人員提醒去大醫院檢查，結果竟是罹神經母細胞瘤。而依據臺灣兒童癌症基金會的統計，台灣每年有500位新發癌症兒童，其中有20至30 位新發神經母細胞瘤病例，是兒童癌症的第4位。
回想著當年小貽才一個月大就進加護病房，阿晴說，她與先生進到加護病房探視女兒時，幾乎都是哭著離開。小貽的主治醫師表示，神經母細胞瘤發現年齡愈早治療效果愈好，但因小貽腫瘤帶有MYCN基因擴增，代表腫瘤生長速度極快、侵襲性強，屬於高危險群，容易出現遠端轉移並增加治療難度，因此判定為第四期，當時一度很危急，所幸後來放射治療讓腫瘤變小到影像照不到，2024年 10月中轉普通病房，2025年5月中接著做自體造血幹細胞移植，成功移植後再做放療殺死殘存腫瘤，等小貽去年滿1歲開始進行抗GD2單株抗體免疫療法加化療，預計要做5次，去年做2次後，先休息半年，今年5月底住院6月再做第3次，連續做5次可降低復發率，國內外都有成功案例，做完免疫療法，接著要持續口服標靶藥物，整個治療預計要持續到小貽3歲。
阿晴表示，當時女兒生病，加上兒子未滿3歲先請育嬰假一年每月領有2萬多元，並有2子女育兒津貼1萬多元，其間仍會幫忙貓舍兼差，老闆會再給1萬元，加上先生外送3萬元收入可敷生活。不料先生去年10月因當車手被抓，阿晴無法一人要同時照顧女兒與兒子，加上小貓要專人在店照顧，10月阿晴無法兼差工作不能再住店家提供住所，今年1月返回娘家，阿晴陪同女兒住院治療時，由娘家的爸媽幫忙照顧兒子， 阿晴說，為照顧女兒無法常常陪兒子，心裡也很愧疚，也會跟兒子說要帶妹妹去醫院，所以無法陪他，兒子也都懂。兒子目前已上幼幼班，補助就剩女兒每月的育兒津貼6千元。
記者到阿晴娘家訪視，4歲讀幼兒園幼幼班的兒子小祐由外公接回家，外公拿手機讓小祐與小貽視訊，小貽叫了一聲：「哥哥！」小祐回說：「有！」拿起荷包蛋玩具對著手機教妹妹說：「這是雞蛋！」接著再拿茄子等食物玩具一一跟妹妹說明，問他妹妹去哪兒？他懂事說：「因為妹妹生病要去醫院打針。」
阿晴59歲父親與52歲母親育有二男二女，阿晴有兩個哥哥一個妹妹，手足都有各自生活負擔，父親表示，家中務農看天吃飯，經濟上也沒辦法幫阿晴太多，只能讓阿晴帶孩子回娘家住，阿晴到醫院照顧小貽時幫忙照顧小祐。而阿晴公公已過世，婆婆再婚未聯絡，先生只有一位弟弟，也很少聯絡。
兒童癌症基金會指出，神經母細胞瘤治療分低、中與高危險族群，低、中度危險族群多數治療，大多數只要手術切除，若有殘存腫瘤再搭配化療與局部放射線治療，但若是高危險群治療，化療將腫瘤縮小後再手術切除，並要搭配自體造血幹細胞移植，將癌細胞清除乾淨再用化療誘導癌細胞分化，而小貽不但屬高危險群且帶有MYCN基因擴增，代表復發機率高，須搭配5次抗GD2單株抗體免疫療法。
醫院社工表示，去年轉介兒童癌症基金會協助醫療費100萬元，至今年6月剩42萬元額度指定用於醫療費用，每月並協助母親阿晴1萬5千元生活費，去年也轉當地社福中心申請30萬元弱勢兒少醫療補助、瑞信兒童基金會醫療費補助20萬元，但均已用於醫療所需。目前小貽尚有2次化療加抗GD2單株抗體免疫療法費用50萬元與之後一年每月口服標靶與化療2萬多元費用，若能完成療程，就能大幅降低復發機率。阿晴因先生入監，監所調查處社工知道小貽生病需花費龐大醫療費用，通報當地家庭服務中心，中心社工訪視後再轉介蘋果慈善基金會協助，蘋果慈善基金會訪視後，已先自「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。（王雪玲／綜合報導）
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