【暖蘋果】12年前的協力助單親母和3子女平安長大 6歲罕病子已是高3生
7月傍晚太陽仍炙熱，記者來到一個大型社區，社區中庭綠意盎然環境清幽，47歲單親媽阿君(黃妃君)下樓帶記者到樓上租屋處，12年前黃妃君離異帶著3個分別才13歲長子、6歲次子及4歲女兒當保母撐起4口生活，當時才6歲次子小霖確定罹患BBS症候群（巴德-畢德氏症候群），阿君說，小霖一出生就多趾，有隱睪症， 當時也不知病因，直到6歲小霖直說眼睛痛 戴著千度近視眼鏡仍看不清楚，視網膜退化嚴重，並有嚴重夜盲症，到大醫院檢查才確診是BBS症候群，當年全台僅11例還是該醫院首例，是罕病中的罕病。
根據罕見疾病金會資料指出，BBS症候群是種體染色體隱性遺傳性疾病，因纖毛病變，主要會造成視網膜萎縮、肥胖、多指(趾)、認知障礙、性腺發育不全、泌尿生殖異常和腎臟異常， 發生率在國外報告是15萬分之一，國內發生率則沒有詳細統計。
阿君說，自己有兩段婚姻都因前夫家暴離異，第一段婚姻生下長子小瑋，20年前因前夫家暴離異，後來再婚，生下次子小霖與女兒小宜，也因前夫家暴，先分居一年後在13年前離異，她獨自帶3個孩子租屋生活。她說自己是幼保科畢業，原本當幼兒園老師，但生下女兒就在家照顧小孩，直到女兒2歲多時與前夫分居後才在外租屋，並以保母為工作才能同時兼顧3子女。
阿君接著說，小霖一歲半還不會走路、 講話很慢，後來會走路卻常跌倒，尤其到晚上就不敢走，一開始覺得是發展遲緩，領有輕度智能身障，開始做語言、物理及職能治療，離異後她任保母還勉強可支應一家4口生活，但小霖6歲時，因當時照顧的孩子找到幼兒園上學，她一時沒有了工作，加上當時小霖除早療外 ，身體狀況不斷，常要去看各科醫生，但都未查出病因，每月交通及醫療費就要5千元，「沒工作孩子又要就醫，小孩每一個還要吃飯，最小的妹妹還要喝奶。」當年她上網尋找可協助機構，就自行致電向蘋果慈善基金會求助，基金會記者訪視後，先從「不指定捐款」提撥急難金3萬5千元紓困，2014年2月12日《蘋果日報》暖流報導黃妃君《罕病兒恐瞎母苦養四口 奔波治病難上工 月僅5千度日》，蘋果慈善基金會代收代付983筆捐款共85萬640元，開立27張支票全數轉交按月兌現撥款到2016年2月。
阿君說，能在這裡租屋讓一家四口有棲身的家，十分感謝當年蘋果慈善基金會捐款人，在她最艱難時刻伸出援手。12年前原本在外租屋，隔年房東要賣房子，她只好先搬回娘家與父母同住，但當時曾小中風的父親靠開計程車為生，媽媽在家種菜販售，家中經濟也不好，加上娘家的空間有限，她當保母帶孩子不方便，就搬到這裡了，一路租住到現在，「這裡大部分家具都是用當時的善款添購」，她指了沙發說，已10多年了，雖然扶手有破損，但捨不得丟就貼上膠帶繼續使用。而今年18歲將升高3小霖，戴著12年前報導時相似的黑框眼鏡坐在沙發上，阿君說，這是兒子第二副眼鏡，已戴多年，最近鏡框破損要再配新的眼鏡，但談到兒子目前眼睛情況，她說，還是看不清楚，問小霖記者身上穿的衣服顏色，小霖將綠色上衣說是咖啡色，黑色長褲則說是灰色。
阿君說，小霖在家因為環境熟悉可自行去電視機前拿手機，取出書包中的暑假作業，但其實眼睛仍看不清楚，阿君表示，小霖確診是BBS症候群後，可針對主要症狀做治療與早療，加上去就讀特教幼兒園後，不論是行走或語言等都明顯進步，一路從幼兒園到國小、國中到高中都是讀特教學校，針對小霖情況提供適合的教材與學習環境，小霖目前病況算穩定，沒有服藥，原本半年抽血檢查一次，今年7月檢查時發現肝功能較差，10月要再追蹤。由於視力不佳，小霖外出時仍需要人幫忙，上下課坐交通車她都要去接送，還好有16歲今年暑假後將升五專1年級的女兒小宜可幫忙。小霖確診BBS症候群時，小宜當時僅4歲，她從小學1年級就開始協助照顧哥哥小霖至今，小宜說，會幫哥哥準備土司等食物，哥哥不挑食。
由於小霖生病，阿君要花很多心力照顧，阿君說，長子小瑋與女兒小宜都很獨立，特別是長子小瑋從國中就開始打工，自己賺生活費，而訪視當天，小瑋剛好外出工作，阿君說，小瑋5年前高中畢業後就未再升學，原先在加油站工作，同事爸爸開車輛救援公司很缺司機，小瑋取得駕照後先擔任拖吊車司機，後來想要多賺點錢，就努力存筆錢再貸款200多萬買了中古拖吊車，每月要還貸款2萬多，還有3年還完，很努力工作打拚，記者也與小瑋視訊，他說很感謝蘋果慈善基金會善款協助，自己會努力賺錢。
而阿君表示，當年有蘋果慈善基金會按月撥款協助，加上家扶中心每月協助小霖3400元，讓她可以好好帶小霖看醫生做早療，後來也持續做保母，從帶一個小朋友再到帶兩個，如今全日托各帶一名6個月大與一名2歲小朋友，晚上再幫忙照看4歲孩子，每月收入有4萬8千元，目前補助則有小霖中度身障5437元及行政院加碼補助500元可支付一家四口租屋生活。
阿君說：「老天爺賜給我這樣一個小孩， 也讓我關關難過關關過， 有很多貴人與相關單位協助。」阿君說，她仍會看看蘋果慈善基金會網站上暖流報導，她都會跟孩子們說：「看到跟我們一樣很相近辛苦家庭，會用『無名氏』名義，捐數百到千元協助。」她並跟孩子說：「 我們也曾經這樣過， 當時有人幫助我們，我們有機會要回饋別人， 可能少吃一餐肉的錢， 別人可以過好幾天日子，我們曾經被幫助過，可以的話我們也協助別人。」（王雪玲／綜合報導）
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