【暖流】罕病女因肺炎插四管需安置照護 父母病弱兄獨撐4口
基金會編號：A6153
24歲正是青春年華，但現年48歲的阿姝卻在那一年發現罹患第二型神經纖維瘤罕見遺傳疾病，不但癲癇嚴重、常感頭暈，頭部不斷長出纖維瘤需進出醫院開刀。阿姝父母今年78歲的阿龍伯與70歲阿貴姨表示，女兒發病24年，3年才前開始臥床無法行動，在家由阿龍伯與長照人員照顧，不料今年4底阿姝因嚴重肺炎引發敗血性休克及呼吸衰竭，出院後身上有氣切管、導尿管、鼻胃管及腸造口四管路，只能先送護理之家，阿龍伯與阿貴姨都已年邁病弱，目前家中靠50歲兒子阿彬任資訊機房工程師月賺4萬2千元撐家。
記者與阿彬一同前往護理之家探望阿姝，阿姝因氣切無法開口，看到記者露出微笑，護理之家的主任說，阿姝入住時，原本皮膚還有疥瘡，現在好很多，雖然身體仍有四管路，但病況算穩定，問阿姝哪裡會痛，她用右手比了一下右腿，而阿姝雙腿因第二型神經纖維瘤出現肌肉萎縮且腳背無法正常上勾、持續僵硬伸直，腳底也有纖維瘤，阿彬則拉起妹妹的手協助進行復健。
記者之後和阿彬來到租屋處，阿貴姨說，夫妻育有阿姝與阿彬兄妹均未婚未育，自己和先生在女兒阿姝4歲時因雙薪工作，加上當時婆婆過世無人可協助，故將女兒託給娘家照顧，女兒24歲出現癲癇後確診罹患第二型神經纖維瘤之罕見遺傳疾病，才接女兒回家。而根據罕病基金會指出，第二型神經纖維瘤平均發病年齡在18～24歲左右，會造成聽力下降、耳鳴及平衡問題。疾病特徵是雙側前庭神經鞘瘤、腦及脊椎神經多發性腫瘤，其它併發症則取決於腫瘤發生的位置，如視力變化、手臂或腿部的無力及腦水腫，發生率約為33萬到40萬分之一，無藥物控制，患者只要出現腫瘤便視是否能以手術切除。
阿貴姨說，女兒發病後常進出醫院，先生年紀比她大，加上早年在紡織廠工作時右手四指截斷領有輕度身障，之後工作受影響，每月收入僅1萬多元，加上當時工廠常放無薪假，女兒30歲時就由先生在家照顧，自己則做洗碗工月入2萬多元撐家，兒子在外地當基地台承包商工人提供5至6千元家用，不料16年前女兒32歲時癲癇病況日益嚴重，常每日發作10多次，最長時間近1個小時，不時進出醫院，又診斷出腦中又長出纖維瘤住院，一家除要負擔住院費用加上阿貴姨當時雙膝退化性關節炎日益嚴重，行動不便，後被迫離職，醫生建議更換人工關節，但手術後預計要再復健半年， 阿貴姨妹妹當年知道一家困難打電話到蘋果慈善基金會求助， 蘋果慈善基金會自「不指定」捐款提撥急難救助金外，2010年《蘋果日報》暖流版報導阿貴姨家困境，蘋果慈善基金會代收代付35萬4136元善款，以開立16張支票協助至2012年3月。
當時有了蘋果慈善基金會捐款人協助，家中經濟較穩定，阿貴姨說，自己右腳做了人工膝關節後也可再工作撐家。兒子阿彬也說，原本在外地工作租屋，10年前因認識基地台承租屋主，免費提供房子讓他居住，他就將父母與妹妹一同接來就近照顧，6年前因屋主無法再續租才搬到目前沒有電梯的租屋處，阿彬說，剛搬來時，妹妹原本還可行走，但3年前開始臥床，由長照居家服務加上父親在家照顧。
阿彬表示，考量到父母漸老、妹妹又罹罕病，自己進修二技假日班，經教導老師開導後來做基地台工程師工作，最高薪水有5萬多元，但因公司合併後收入降低到4萬1千多元，還好之前媽媽還能工作，在蔬果行削芋頭月入3萬元的收入，父母中低老人生活補助與妹妹身障補助共9萬多元，扣除當時1萬8千元房租一家四口生活平穩。
阿彬接著說，但2年前的10月底因被資遣失業領3萬多元失業給付9個月，媽媽阿貴姨去年9月開始覺得右手疼痛，11月換了人工肩關節，故便暫停工作在家休養復健，不料12月初阿貴姨因煮菜忘了關火外出造成廚房起火，在旁的阿龍伯回想當時仍心有餘悸說，當時他在房間看電視，女兒臥床，看到廚房燒起來有拿水想撲滅，但火勢太大了，後來消防隊上樓才救下他跟與女兒，兩人都有嗆傷。阿龍伯指了緊鄰廚房的臥室門框說：「這裡還有殘留被燻黑的痕跡。」
家中火災修復花了近20萬元，是阿彬當時向職訓水電班同期的同學借款支應，記者電訪借款給阿彬的同學表示，大家一起全天上課達半年，感情不錯，也知道阿彬辛苦，去年12月家中又發生火災，同學們一起協助借錢給阿彬，他說：「阿彬人老實又孝順對家裡很負責任。」而阿彬失業期間除參加水電班職訓加上補習半年，去年11月取得甲種電匠執照，今年2月農曆年後才擔任資訊機房工程師月入4萬2千元。
阿貴姨說，自己今年2月曾返回蔬果行工作二周，但左手左腳十分疼痛，連芋頭都拿不動，就醫發現骨鬆嚴重，她扶著後背的腰說：「這裡還骨裂連上下樓都很吃力」，她說右腳關節已動過手術，現在左手左腳都痛，醫生建議左腳關節要再開刀裝人工膝關節，但她已70歲無法承受手術治療，只能吃藥緩解，她說去年她還可以工作時，「每天清晨就到蔬果行工作十多小時，現在身體真的不行了。」
服務阿姝多年的居家長照機構個管師表示，阿貴姨去年11月開始無法工作行動不便，加上12月火災造成兒子借貸，照顧壓力很大，才在今年轉介給承接當地家庭照顧者關懷服務的基金會，該基金會社工表示，今年4月初轉介慈濟基金會協助提供單筆2萬元急難金協助，不料阿姝4月底又因肺炎住院且要送機構照顧，阿彬一人撐持，故轉介蘋果慈善基金會協助，蘋果慈善基金會訪視後，瞭解到阿貴姨一家四口目前有中低收，夫妻中低收老人補助加上國保年金補助共2萬2602元，加上阿彬收入4萬2千元，共計6萬4602元，房租目前是1萬9500元，原生活清簡，但因罕病女兒阿姝暫入機構費用每月5萬5千元，扣除最高政府補助2萬2千元尚需3萬3千元，故已先自「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。能讓阿彬一家度過艱困時期，妹妹在機構照顧穩定後若管路減少可再返家。
阿貴姨與阿龍伯父母都已過世，手足年紀也大了，阿龍伯說，自己兩個弟弟經濟能力不佳，目前老家很老舊還由弟弟居住也無法出售，而阿貴姨說，自己是養女，養父母與親生父母都已過世，手足目前只剩兩個妹妹，有關心阿貴姨但經濟上很難協助。（王雪玲／綜合報導）
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