【暖流】妻女皆身障 45歲男罹癌不斷慨嘆「這個家要怎麼辦」
基金會編號:A6161
「之前偶然聽到刀郎唱的『我真怕自己哪天倒下,誰撐這個家?……』這幾句歌詞,心裡很有感覺。」45歲的阿強(陳智強)感嘆,過去跑工地、開吊車時,常因熬夜加班,甚至曾連續7天吃住在工地沒回家,「這首歌真的有唱到我的心聲」,他曾想過,萬一自己累垮了,妻女該怎麼辦,沒想到今年6月竟發現同時罹患第3期口腔癌、舌癌,7月接連動兩次手術,還在治療中,「我如果倒下去,這個家真的要怎麼辦?」
來到阿強一家3口僅約6坪大的租住套房裡,四處堆滿了衣物與生活雜物。8歲、讀小二的女兒小儒精力充沛地在床上與狹窄走道間爬上爬下,一刻也停不下來;一旁阿強48歲、患有思覺失調症的太太阿惠緊盯著女兒的一舉一動,深怕她摔著。阿強坐在床沿,拿起壓舌木片吃力地塞進嘴裡做張口復健,臉頰與頸部皮膚拉扯造成疼痛不適,讓他眉頭深鎖。阿強無奈說,目前他嘴巴還沒法正常咀嚼吞嚥,三餐只能靠針筒將營養品就嘴灌入,「真的很痛苦,還好醫生說只要努力復健,口腔功能就能慢慢復原。」
阿強回述,夫妻僅育小儒這個獨生女,她罹患自閉症、過動症,又有暴力傾向,領有中度身障證明,需太太全職照料及陪伴早療,家計靠他做吊車司機及操作員,月賺4萬多元養家,因工作不穩定,有時需舉債度日,這幾年陸續累積欠了數十萬元信貸,每月要還錢,加上房租及女兒特教安親班費用,一家日子原本就過得很緊,「如今自己罹癌,收入也斷了,還多了醫療和營養品開銷,我的姊姊哥哥各有家庭負擔,還要顧中風臥床的媽媽,太太與娘家又沒互動,親戚們能幫我們的不多。」
「要怪自己從年輕就嚼檳榔,3、4年前雖然戒了,怎知今年還是生病。」阿強懊悔說,今年初口腔長出小肉芽與潰瘍,原以為只是火氣大,5月潰瘍加劇時曾到附近診所就醫,「醫生初判是牙齒咬到肉」,但吃藥沒好,6月轉診大醫院接受切片檢查,報告竟顯示罹患口腔癌和舌癌第3期,「得知自己罹癌,整個人都愣住了。」阿強說,剛開始醫生診斷為第2期,7月中就安排手術,未料術後病理報告發現右頸淋巴轉移,癌症已是第3期,才過1個禮拜又開第2次刀,接著同步進行化療、放療,預計做到10月中完成階段療程。「醫生說,後續還需要做復健,讓嘴巴功能恢復過來,至少還要休養半年到1年以上,最擔心的就是家裡經濟要怎麼辦?」
看著活潑好動的女兒小儒,阿惠接著說,女兒1歲多時還沒法站立,也不會叫爸爸媽媽,就醫檢查診斷罹患自閉症、過動症,之後持續接受早療,復健幾個月後就能走路,約2歲8個月也會說話,領有中度身障證明,「女兒在某些事情很固著、很堅持,不想吃這個東西就是不吃,不想配合別人,就是不配合。」阿惠嘆氣又說,小儒隨著年紀增長,也出現暴力傾向,「她剛上幼兒園時,想跟同學玩,但不知道怎麼表達,只會用推的、用打的,又不知道怎麼節制力氣,一直到現在,還是會跟同學起衝突,還好經過這幾年早療和吃藥,情況有逐漸改善。」阿惠說,為了讓孩子能恢復正常,她每週一到週六帶女兒早療與到特教安親班上課,「我們配合職能和物理治療師的教導,花了很多時間慢慢引導她,現在已進步很多。」
阿惠接著說,她產下小儒後罹患憂鬱症,3年多前因照顧壓力惡化為思覺失調症,「常幻想女兒在學校把同學打成重傷」,領有輕度身障證明,需定期回診追蹤、服藥控制情緒,又要照顧小儒,長年沒法工作,「阿強是我們一家的靠山」,對於先生突然罹癌,她心裡很恐慌,「之前先生有症狀,我一直叫他看醫生,但他常加班到晚上10點多,就一直拖,我本來以為先生的外表沒有什麼變化,覺得應該不會是癌症,沒想到一檢查就這麼嚴重。現在希望配合醫生治療,先生的癌細胞能夠完全殺死,不要再復發,將來能夠再開吊車賺錢。」
採訪過程中,小儒總是顧自顧地做自己的事、不理人,問她關於爸爸開刀的事,小儒只是仰起頭,簡單說了句:「爸爸開刀很痛。」阿強說,他出院回家那天,女兒盯著他臉上的疤痕說:「很痛齁、會很痛齁!」他說,「我知道那其實是她不懂得怎麼表達正確的情緒。」阿強說,今年父親節小儒在安親班做了張卡片送給他,以前他下班時,女兒還曾經說過「爸爸,你工作很辛苦,辛苦了。」阿強苦笑說,雖他常因為女兒脫序行為發脾氣,「但為人父母就是這樣,罵歸罵,但女兒是我一輩子的責任,希望能看著她健康平安長大。」阿強說,盼自己身體能早點康復,癌症不要再復發,「可以再工作養家。」
小儒的早療職能治療師表示,目前持續讓小儒做簡單、短時間的活動,慢慢訓練孩子的專注力、動作協調和情緒控制,「不要一次要求太多,進步一點就鼓勵她。」職能治療師說,目前孩子年紀還小,正是建立生活習慣、情緒調節及人際互動能力的重要階段,建議家長一定要持續陪伴,配合早療及職能治療訓練,未來仍有相當的進步空間。
台南市自閉症關懷協會社工表示,針對小儒家情況,若家長因經濟困境影響小儒穩定的早療,除了可能造成語言與溝通能力倒退、生活自理能力減弱之外,最重要的是暴力行為若無法改善,對於未來就學、就業及生活適應都有困難,因此小儒一定要維持穩定接受療育。
阿強在手足9人中排行老么,其中1人往生,他五姊阿玉說,阿強自高職畢業後就離家生活,彼此只有逢年過節才見面,父親過世多年,母親中風臥床需手足們共同照料,「得知小弟罹癌,我們也沒能力多幫,前陣子他住院開刀時,大家盡力湊了1萬6000多元看護費,只希望他能把病治好。」阿惠說,她娘家父母都70多歲了,手足只有1妹,「我結婚後幾乎沒往來,先生罹癌這件事也沒讓娘家人知道,他們經濟條件也不好,知道了也沒法提供實質的幫助。」
當地慈善會會長表示,阿強家領有太太、女兒身障補助共每月10486元,房租每月需8000元,還有營養品開銷每月約1萬2000元,公所急難紓困及教育部學產基金申請中,已提供5000元急難救助金並轉介蘋果慈善基金會協力。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金紓助窘苦。(韓旭爾/綜合報導)
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